Hindamine
Kui siis järjekord meieni jõudis (Ossu oli selleks ajaks kolme-poolene), käis kogu protsess mitmes etapis:
- Alustuseks raamatupaksune küsimustik vanematele täitmiseks, iga küsimuse järel skaala, et kas teeb seda alati, mitte kunagi, sageli, harva või pole kindel. Näiteks sellised asjad, et kas peatub kui teda hüüda (nii ja naa), kas tõmbab hääle vaiksemaks kui olla muuseumis või kirikus ja tal paluda vaiksemalt rääkida (kindlasti mitte), palju küsimusi erinevate tundlikkuste kohta (helid, materjalid, valgus, maitsed jne - seda probleemi pole tal kunagi olnud), intensiivsed erihuvid (autod-autod-autod).
- Teiseks testiti Oscarit erinevate ülesannete abil. Et kas teab, mis on suurem ja mis väiksem, mis on ees ja mis on taga, mis kujundid üksteise sisse mahuvad, kui kauaks tähelepanu jagub, kas ta imiteerib - jällegi, pean tunnistama, et üksikasju ei mäleta, aga äärmiselt põhjalik uuring. Sellest anti meile hiljem (jällegi raamatupaksune) aruanne, kus täpselt ära märgitud, mis vanuse tasemel üks või teine oskus on ja iga asja kohta detailne põhjendus. Enamik oskuseid oli pool- kuni poolteist aastat arengust maas. See mõjus küll külma dušina... Emana ei olnud ma seda üldse märganud. Polnud ju kellegagi võrrelda ka - mu esimene laps ja pandeemia täies hoos.
- Kolmandaks oli selline mänguline kohtumine, kus hinnati pilkkontakti ja suhtlemisoskuseid, vaadati, kuidas ta vajadusel abi küsib, kuidas oma tahtmist saab, kuidas asjadest aru saab jne. Seda viis läbi psühhiaater ja tema selgitas asja käigus mulle pidevalt, mida ta näeb. Näiteks seda, et Oscar räägib natuke teistmoodi kui peaks, mingid rõhud ja sõna lõpud - asjad, mida ma polnud selle hetkeni ise märganudki (sõna lõpp läks valjemaks ja intonatsioon üles). Ta juhtis mu tähelepanu ka sellele, et Ossu kõnnib kohati kikivarvukil; et tema žestid, sõnad ja silmkontakt ei ole koordinatsioonis ja nii edasi.
- Neljandaks oli intervjuu mõlema vanemaga. Seal küsiti, et mitu erinevat näoilmet lapsel on, kui ilmeid näidata pildina - selleks hetkeks oli neid ainult kolm (kurb, rõõmus, pahane). Kas ta vaatab inimest kui objekti või vaatab talle silma kui temalt midagi küsida või talle midagi ulatada (objektina). Kui kergelt tähelepanu hajub kui fookusesse tuleb miski muu (eemalt kostuv sireen, akna taga sõitev muruniiduk) - ülikergesti.
Tulemused
Nädal hiljem oli meil sama psühhiaatriga kohtumine, kus ta pooleteist tunni jooksul kõigi tehtud testide tulemused üksikasjalikult lahti seletas, näiteid tõi ja küsimustele vastas. Oscar sai diagnoosiks kerge/keskmine autism.
Meie peamine mure oli tol hetkel, et kas ta on tulevikus võimeline tavakoolis õppima? Tol hetkel tundus see ausalt öeldes ikka väga kahtlane. Öeldi, et autistlikud lapsed teevad sageli enne viiendat eluaastat arengus suuri muutusi ja sellele küsimusele ei ole võimalik vastata enne, kui ta nii vanaks saab. Et neil arenevad oskused tihtipeale "vales" järjekorras ja kui miski on hetkel puudu, ei pruugi see tulemata jäädagi. Aga muidugi võib...
Ta lisas veel, et isegi kui kõik läheb hästi - ta on võimaline arenema ja juurde õppima ning saab noores eas palju vajalikku abi - siis autismi see ära ikkagi ei võta. Tema jaoks saavad sotsiaalsed reeglid alati keerulised olema, ta ei oska jälgida asju, mis teiste inimeste jaoks iseenesest tulevad (näiteks, et vestluses mõlemad sõna saaks), ta võtab kõike väga sõna-sõnalt ja peab õppima, mida kujundlik keel tähendab; ta ei oska teistega samal tasemel näoilmeid lugeda ja neid arvesse võtta, ta ei saa alati naljast aru jne.
Ametlik diagnoos oli minu jaoks tegelikult kergendus. Ma ju nägin, et midagi on temaga teistmoodi ja kui see poleks olnud autism, oleks õhku jäänud küsimus, et mis siis?
Irooniline on muidugi see, et ma olin enne rasedaks jäämist aastaid autistlike noortega töötanud. Sellest oli ka väga suur abi, sest ma tean kui raskel kujul võib autism avalduda ja ma olin tänulik, et minu laps ei juhtunud selles hullemas otsas olema.
Paraku lisas psühhiaater, et sama vanematekomplekti puhul on autismi tõenäosus iga järgneva lapse puhul 19%. Poistel esineb seda neli korda sagedamini kui tüdrukutel. Ja sel hetkel ootasin ma oma teist poega...
Toetus
Pärast diagnoosi saamist antakse igale autislikule lapsele teraapiateks ja muudeks autismiga seotud kuludeks kuni 6. sünnipäevani 22.000 dollarit aastas (15.300 eur). Sealt edasi on toetus 6000 dollarit (4174 eur) aastas kuni 18-aastaseks saamiseni.
See raha liigub riigi kukrust otse terapeutide ja muude teenuste/vahendite kontole, vanemad seda summat ei näe ja enda kätte ei saa. Vanem lihtsalt allkirjastab pabereid, et kellele raha kanda (ja terapeudid peavad olema autismifondi poolt aktsepteeritud nimekirjas, mitte mingid suvalised vastava kraadiga onupojad). See summa, mis järgmiseks sünnipäevaks kasutamata on jäänud, kaob lihtsalt ära ja uus 22.000 (või 6000 - olenevalt vanusest) tuleb saadavale.
Kuueselt muutub toetus sellepärast, et selles vanuses lähevad lapsed esimesse klassi ja enamik autismifondi rahast suunatakse kooli. Selle eest pakutakse psühholoogi, nõustaja ja tugitöötaja teenuseid neile lastele, kel seda kõige enam vaja on (ehk mitte tingimata sellele lapsele, kelle pealt see raha koolile tiksub). Paljud erivajadused ei saa eraldi toetust, nii et koolis on nö "ühe poti süsteem".
See 6000 aastas, mille üle kuni täiskasvanuks saamiseni lapse vanemad saavad otsustada, katab ühe iganädalase tunniajase teraapia ja natuke jääb üle ka. Kooli kõrvalt on üks teraapia ausalt öeldes piisav ja kuna aju potentsiaal on selleks vanuseks peaaegu täielikult välja kujunenud, ei oleks rohkemast abist ka enam nii palju tolku kui nooremana.
Järgmises postituses sellest, kus me praeguseks oleme...
-
Ja kui keegi teab rääkida, kuidas Eestis autismi diagnoosimine toimub ning mis toetused ja teraapiad saadaval on, siis seda oleks mul huvitav lugeda. Mul endal pole õrna aimugi!
Mnjaa. Meie keskmine poeg on minu silmale (töötan koolipsühholoogina, aga enda tunde järgi olen rohkem diagnostik kui terapeut, laste kliinilise psühholoogia "vanast magistrist" jäi puudu magistritöö ja eksam) autismispektri laps. Ülihiline ja veidra käiguga kõneareng, ükskõiksus nii väikevenna kui koduloomade vastu, fraaside korrutamine, supermälu, füüsiline kohmakus, huvitavale asjale tundideks keskendumine, toidusõjad - näiteks eesti kartulisalat ei sobinud üldse - ja nii edasi. Diagnoosi ma otsima ei hakanud, sest kasu poleks ta sellest saanud. Tavakooli esimene klass oli paras õudus, selle järel olime kogu kambaga kolm ja pool aastat koduõppel. Siis avaldas poiss ise soovi seda kooliasja proovida - tuli-nägi-võitis. Sotsiaalsed olukorrad on endiselt mõnikord segadust tekitavad, jube jäärapäine ja võtab paljusid asju täht-tähelt, aga koolis (10. klass on lõppemas) on peamiselt neljad-viied, sõpru rohkem kui vendadel kokku, ilus-tark-armas tüdruk juba ligi kolmveerand aastat käe otsas, pealekauba valiti oma spordialal eelmisel aastal aasta sportlaseks... Eks see autismispektri võime ühele asjale keskenduda on tal ka mitme edukuse võti. Kuna kaitsevägi tuleb peale, kirjutasin kaitseväe peapsühholoogile, keda ülikooli ajast tunnen - tema soovitas psühhiaatriringi siiski läbi käia, sest kogu edukusest hoolimata on poja vaimne tervis siiski hapravõitu, väsib kangesti ja kui olukord on ärev, unustab söömise ja magamise... Nüüd tuleb vastus Sinu küsimusele.
VastaKustutaTartu linnas on lapsele vaimse tervise õe juurde - see on esmane käik - aja saamine peaaegu võimatu. Kuna panin kogemata digiregistratuuris aja täiskasvanute vaimse tervise õe juurde, saime pärast kolme kuud ootamist ja eksitusest ehmumist uue aja juba kolm nädalat hiljemaks. Koostasin meile sinna kaasa lapse elu anamneesi, et oleks kohe midagi võtta, öeldi, et tundub autismispekter küll, aga autismitesti ooteaeg olevat kaheksa kuud, seda praegu ootamegi. Mingile puudele või töövõimetusele ta tõenäoliselt ei kvalifitseeru, iseenesest pole tarviski.
Tavakoolis oleme autistlike lastega kohutavalt hädas, sest meil on kaasav haridus ja kõik lapsed tuleks nagu ära õpetada. Üksikjuhtumid oleme pärast diagnoosimist saanud erikooli, kus näiteks koolikella helin neid ei piina. Üldiselt eeldatakse, et tuleb ära õpetada olukorras, mis autistidele ei sobi... Õnnetu ja lastest on kahju.
Edu Oscarile ja palju jõudu teile!
Aitäh nii pika ja põhjaliku vastuse eest!
KustutaJah, see keskendumisvõime on tõesti miski, mis ühel hetkel võib uksi avama hakata, see on tal tõepoolest fenomenaalne kui asi parajasti huvi pakub (ja neid asju, mis nüüdseks huvi pakuvad, on õnneks mitmeid).
Mul on nii hea meel, et su pojal lõppkokkuvõttes kõik hästi on läinud!
Anu, aitäh!
VastaKustutaEndal kogemus puudub, aga ikkagi oli huvitav ja kasulik info. Lihtsalt oma silmaringi avardamiseks ja olla teadlikum, mis me ümber toimub.
Aitäh, et Oscari lugu meiega jagad! Mina olen pea 20 aastat Inglismaal Oscari suguste laste (vanuses 3-11) ja nende peredega terapistina töötanud ja kuigi ma peale oma lapse sündi enam ametlikult tagasi tööle ei läinud, siis kogu su jutt on mulle nii tuttav ja ma tean väga hästi neid emotsioone mida sellised lapsed ja nende vanemad tihti läbi elavad (ja ma ei pea siin silmas üldsegi mitte ainult negatiivseid tundeid :). Ma armastasin kõiki oma väikeseid poisse, kellega ma töötasin ja ka praegu veel neile mõeldes tuleb naeratus näole. Raske töö, aga nii 'rewarding' ja iga edusamm toob topelt rõõmu.
VastaKustutaSinu jutu järgi paistab, et Kanadas on ikka super hea ja kiire riigipoolne toetus autistlikele lastele. Lapsevanemad Inglismaal võivad sellisest automaatsest 'rahasummast' vaid unistada. Kord kui lapsel on diagnoos olemas, siis jah on seadusega ette nähtud tugisüsteem ja tugiisik koolis (lapsed lähevad Inglismaal kooli 4-aastaselt), aga see tugi pole alati igal pool nii professionaale kui see olla võiks, sest nagu ikka, kunagi pole piisavalt raha või siis küllaldaselt professionaalseid inimesi keda palgata seda tööd tegema. Ka diagnoosi saamiseks läbi riigisüsteemi läheb tihti palju aega, kui pered just erasektori kaudu seda ei hangi. Samas on siiski asjad ühte pidi ikka ka palju arenenud ja teadlikus autismi suhtes kõvasti kasvanud peale seda, kui mina omal ajal alustasin. Paljude koolide juures on nüüd juba ka eraldi osad kuhu autistist õpilased saavad vajadusel aega maha võtma minna, kui ärevus hakkab üle pea kasvama, või mõnda ainet väiksema grupi või täiesti eraldi õpetajaga õppida jne aga sellegi poolest peavad vanemad ikka hullult palju ise oma autistist lapse või laste eest võitlema, et kõik seadusega ette nähtud toetused ja abi kätte saada... või siis oma taskust maksma, kui neil selleks võimalusi on.
Soovin sulle palju jõudu ja Oscarile toredat koolitee algust! Matt-i töö iseloomu tõttu oled sa ju pidanud nii suure osa lastekasvatusest enda õlule võtma, mis juba ka täiesti tavalise väikese lapse puhul on ju üsna väsitav, aga sinu blogipostitustest on alati läbi kumanud tunne, et sulle ema roll istub ja väga meeldib, mis on nii tore :). Su poistel on väga vedanud. Hoian pöialt, et Oscarile hakkab koolis meeldima ja loodan, et sa meiega ka edaspidi Oscari arengust ja koolis käimisest kirjutad.
Ka Kanadas on see toetus ju tegelikult hästi piiratud ajaks. Autismi alla kolmeaastastel ei diagnoositagi ja kuueselt kaob suurem osa toetusest juba ära. Nii et kes väga varakult asja ajama ei hakka ja ise aktiivsed ei ole, saavad diagnoosi tükk maad hiljem ja siis pole enam sama palju abi saadaval.
KustutaOoteajad olid tegelikult päris pikad. Esiteks, et lastearsti vastuvõtule saada ja sealt edasi autismi hindamisele ka. Lastearst õnneks mainis, et kuigi seda tehakse kõikides suuremates linnades, siis ma võin valida, kas ootan ainult oma linna järjekorras või olen nõus vajadusel natuke reisima. Ma ütlesin, et pangu igale poole järjekorda. Lõppkokkuvõttes tuligi mujal võimalus esimesena (küll ainult kahe tunni kaugusel), aga kuna testimine toimus kolm päeva järjest, siis see juba ainuüksi oleks paljudele peredele kulukas, et hotell võtta või edasi-tagasi sõita.
Emaks olemine mulle meeldib, jah. Kannatlikkust oleks alati rohkem vaja, aga lapsi olen ma alati väga tahtnud ja mul on nendega tore olnud. On toredad lapsed kah juhtunud! Ja kuigi Oscariga oli kohati küll raskeid hetki ka, siis tegelikult ei häirinud see mind nii palju kui arvata võiks. Ta küll ei rääkinud, aga ta suhtles kõikidel mitteverbaalsetel viisidel väga hästi ja mul ei tekkinud kunagi sellist küsimust, et ei saaks temast aru vms. Eks oma lapsega ikka kohaned ka. Ja ma mõtlesin kogu aeg, et mul on nii hea meel, et ta saab oma õnnelikku lapsepõlve elada, tal endal pole ju siiani aimu, et ta mingis osas erinev on. Ma olen tänulik, et ta kuuleb-näeb ja terve ta keha hästi töötab. Autism on selle kõige kõrval köömes.
Aitäh heade soovide eest!
Aga millest see autism üleüldse tekib? Kas need vaktsiiniteooriad on kuidagi teaduspõhist kinnitust ka leidnud või pärilikkus või mingit pidi nii öelda mitte kokkusobiv geenikomplekt, nagu näiteks reesuskonflikt vere puhul.
VastaKustutaVõi ongi lihtsalt, et asjad juhtuvad.
Mul võivad olla täiest tobedad küsimused aga kuna pole üldse selle teemaga kursis, siis ilmselt oleks kasulik teada, et mõnda töökaaslast paremini mõista, kel lapsega sama probleem.
Ja kaasinimesi teadmatusest mitte riivata, mõne
juhusliku vestluse käigus.
Mingit ühest põhjust ei olegi leitud, aga vaktsiinide poolt põhjustamine on ammu ümber lükatud. Kõige tugevam tõestus on eelkõige selles osas, et kui kellelgi perekonnas on, siis on palju suurem tõenäosus autismispektrumil laps saada (kuskil 80% ulatuses olevat pärilikkuse roll - meie puhul on samuti see ainus selgitus); siis selles osas, et kui emal on olnud raseduse esimesel trimestril palavik (ma enam ei mäleta nii üksikasjalikult, aga seal oli mingi link ka sellega, et kuumad saunad-vannid - et kehatemperatuuri tõus mõjutab areneva loote aju kuidagi), siis mingi link on leitud Tylenoliga (aga ainult suuremates kogustes), aga seal oli see argument, et kuna rasedate jaoks on Tylenol peaaegu ainus valuvastane ravim, siis see seos võib pigem selle tõttu sisse tulla. Ühesõnaga, ei teata ikkagi.
Kustuta"Neurotribes" on üks selline raamat, mis autismist räägib ja sellest, miks Silicon Valley's seda hüppeliselt palju esineb. Et seal on eriti helged pead koos ja teatud elualadel (näiteks IT väga selgelt) tuleb kasuks kui suudad tähelepanu ebanormaalselt hästi fokusseerida nagu paljud autistid seda suudavad. Ehk selleks, et teatud aladel väga hea olla, tuleb sageli autism kasuks (no vaata näiteks Elon Muski). Ja kui need inimesed siis omavahel lapsi saavad, on neil lastel hüppeliselt kõrgem tõenäosus autismiks, sest võib juhtuda, et mõlema vanema poolt on see kuskil geenides sees.
Hästi oluline on silmas pidada ka seda, et kui mingis piirkonnas autismi vähem esineb, tuleb vaadata, et kui hästi on selle diagnoosimine välja arendatud. Näiteks nõukogude liidus polnud väidetavalt kellelgi autismi. Ja see on suhteliselt hilja arenenud diagnoos, ka nendes riikides, kus seda hetkel väga efektiivselt diagnoosida osatakse, ei ole vanematel inimestel vastavat diagnoosi, kuna vanasti seda lihtsalt veel ei teatud-arvestatud niimoodi.
Ja sellest ka oleneb, et kas ja mida selle diagnoosiga peale on hakata - see on üks põhjus, miks ma küsisin, kuidas Eestis asjad käivad - kas diagnoosi olemasolust on üldse vanemale midagi tolku, teeb see mingeid uksi lahti või annab rahalist abi? Sest paljudes riikides ei anna ja isegi kui vanem näeb, et lapsel on kõikvõimalikud autismi tunnused, siis ta ei lähegi seda diagnoosi saama oma lapsele, sest kui sellega mingit erilist abi ei kaasne, on see lihtsalt mingi silt, mida keegi ju otseselt ei taha.
Aga et kuidas autistliku lapse vanemaid mitte riivata - autism ei ole kunagi vanemate süü (nagu näiteks loote alkoholisündroom on, kui tahta näidet tuua). See lihtsalt juhtub mõnele ja vanem ei ole selle üle ilmselt ka ise just õnnelik. Ma arvan, et alati võib siiralt küsida ja huvi tunda, ma arvan, et enamikel vanematel pole midagi selle vastu, et oma olukorrast rääkida.
Minu poeg sai 1.klassi lõpus pervasiivse arenguhäire diagnoosi, on piiripealne autist. Kardab kõvasid helisid, üksi vetsus käia, liftiga sõita, rahvarohkeid kohti, ootamatusi. Selleks, et ma saaksin talle mingit abi, pidin taotlema talle puuet, taotlemine käib neli kaudu, kirjeldad oma last, tema hakkamasaamist koolis, kodus, igal pool. Lisaks peavad olema tehtud psühhiaatrilised hinnangud. Minu laps sai raske puude, sellega kaasneb igakuine puudetoetus 161 eurot. Lisaks sain pärast puude taotlemist taotleda ka regabilitatsiooniplaani oma lapsele, nüüd ta saab 2 aasta jooksul 2500 euro väärtuses teraapiat. Samuti õnnestus mul saada lapsele linna poolt tugiisik, kellega ta teeb oskusteta, käib õues, poes, õpib elus hakkama saamist. Kui vanem oma lapsele puuet ei taha, siis on abivõimalused piiratud.
KustutaMina võtsin ka oma lapse mõneks kuuks koduõppele, sest ta ei suutnud koolikeskkonnas kohaneda. Sügisest proovime Masingu kooli, seal spetsialistid ja väikesed klassikollektiivid.
Rajaleidjas saab laps käia ilma puudetõendita, sealt saab koolile soovituse väikeklassiks või erinevates ainetes individuaalse õppekava tegemiseks. Aga need on soovitused koolil ei pruugi olla väikeklassi.
Minu vaatevälja sattunud autistidest õige mitmel on olnud ülikõrge, ravile halvasti alluv ja kestev palavik esimese kahe eluaasta jooksul. Mõnel juhul on lapse keha niimoodi reageerinud vaktsiinile, paaril muul juhul oli tegu raske viirushaigusega. Minu valim pole muidugi kuskiltpidi adekvaatne, aga mingi ühisjoon nagu oleks... Oletan, et geneetika pluss (mõnikord) palavikuhaigus pluss mingid tegurid veel ja nii need autistlikud jooned tulevadki.
KustutaHiljuti osalesin tööasjus Masingu kooli ümarlauas, kus öeldi, et osa autistlikke jooni kasvab välja - või õpib laps nendega elama, näiteks loob endale mingid ühiskonnas aktsepteeritavad toimetulekumehhanismid (nt. minu poeg väsis koduste pidude käigus alati väga ära, tuli mitu aastat alati kilkamise ja mängimise vahel täiskasvanute juurde laua taha istuma, täiesti rahulikult ja pikaks ajaks. Mitte ükski meie ega sõprade laps pole sellist asja kunagi teinud, need jooksevad ligi, haaravad koogitüki ja kaovad taas).
Minu teada ei ole uuringud tuvastanud, et autism peale lapse sündi tekiks.
KustutaMa olen kuulnud normarenguga väikelastest, kes on päevapealt autistiks pööranud, aga ega beebid ei peagi midagi erilist välja näitama, täitsa võimalik, mingid märgid ikkagi olid, aga keegi ei osanud kahtlustada.
KustutaMinu palavikuteooria ei ole ju ka tõsiteadus, tundub pigem, et eeldus varem või hiljem autistlikuks muutuda on lapsel olemas olnud, palavikuhaigus on selle lihtsalt tugevamalt välja toonud.
See on linnalegend, ära usu. Autism ei teki üleöö ega poole lapsepõlve pealt.
KustutaMinu poeg on nüüdseks 22 aastat vana. Kogu lapsepõlve oli tal diagnoosiks seletamatu põhjusega arengu mahajäämus. Täiskasvanuks saades ja uusi psühhiaatrilisi hinnanguid saamas käies saime ka autismispektri mingil määral. Minu pojal jäi kõik hiljemaks, ka füüsiliselt, käima õppis ta kolme aastaselt. Rääkimisega oli ka pikalt totaalne huvipuudus. Kui ühel hetkel tekkis huvi sõnade vastu, siis hakkas ka rääkima, aga kõne on siiani eripärasustega - võõras inimene kohe temast aru ei saa, vajab harjumist. Kui ta väike oli, siis oli tal kahtlemata autismile omaseid jooni - võime tunde ühe autoga ümber enda sõita, võime tunde vaikselt süles istuda, ülihea orienteerumisvõime. Samas oli ta ka äärmiselt seltsiv (ja on siiani), võib tänaval igaühega jutustama hakata, teretab-tänab-jne kõiki ja kõikjal (mujal vast poleks probleemi, aga Eestis vaadatakse viltu). Kuna oli ka füüsiline mahajäämus, siis sai puue vormistatud juba esimese eluaasta lõpus. Tänu sellele sai ta erilasteaeda kus rühmas oli max 6 last ja kaks kasvatajat. Lasteaiast läks edasi erikooli, samuti väikeklassi. Koolis käis kokku 12 aastat, ühtegi tähte ega numbrit selgeks ei saanud, aga sai palju igapäevaeluks vajalikke oskusi. Oli omasuguste hulgas, sai suhelda - talle väga meeldis koolis. Ja kuna ta on alati naerusuine, rahulik ja rõõmus, siis meeldis ta ka teistele. Nüüd käib ta spetsiaalselt temasugustele ehitatud nn päevakodus: esmaspäeval läheb, reedel tuleb koju. Kooli ja selle koha vahel oli ühe aasta kodune. Ma kohe nägin kuidas selle aastaga kõne taandarenes sest ta veetis suure osa sellest aastast arvuti taga. Hetkel on ta vaimselt selline 6-7 aastane, samas enesega saab hakkama. Paariks-kolmeks tunniks julgeme vajadusel koju üksi jätta, aga eelistame mitte.
KustutaLapsena sai ta puudetoetust ja siis rehabilitatsiooniplaani alusel raha logopeedil, tegevusterapeudi, füsioterapeudi vms juures käimiseks, mis läks ka riigilt otse neile spetsialistidele. Praegu on ta töövõime hinnatud puudulikuks ja ta saab ka töövõime puudumise toetust lisaks puudetoetusele. Kokku on see umbes 700 eurot kuus.
Mis mind on alati rõõmustanud, ta on hea. Ta on alati olnud sõnakuulelik, ta ei ole agressiivne ja on ka välise agressiivsuse suhtes ülirahulik, ei lase ennast üles keerata. Ainus, mis võib ta endast välja viia, on ootamatu rutiini muutus.
Oli väga huvitav lugeda teie kogemustest hoopis teisel maal ja teises ajas. Loodan, et jagad meiega ka edasisi arenguid.
Anu, tegu ei ole päris linnalegendiga. Reeda poolt välja toodud näite puhul on arvatavasti tegu 'Regressive Autism'-iga. Sellisel juhul laps arenebki algul täiesti tavaliselt ja siis kas äkki või ajapikku kaovad kasutatavad sõnad, muutub käitumine ja/või kommunikatsioon. Jah, selliste laste puhul võib ka muid autistlike omadusi juba varem olla, aga nii väikse lapse puhul ei paista need silma või ei osata midagi isegi aimata, sest kõne ja muu käitumine on siiski eakohane. Kuna see muutus toimub keskmiselt siis, kui laps on 18 kuud vana (võib ka varem või hiljem) mis on ka just aeg, kui enamus lapsi (vähemal Inglismaal) saavad või on just saanud MMR ja muud vaksiinid, siis tihti tundubki vanematele, et põhjuseks on vaksiinid.
KustutaKuna ma ei ole ekspert vaksiinide asjus ja mina oma tööd tehes keskendusin autistist laste arendamisele ja aitamisele, mitte sellele küsimusele mis nende autismi põhjustada võis, siis ma ei tea kas mõne lapse puhul on tegu vaksiinikahjustusega või autismiga või mõlemaga. Näiteks üsna mitu minu väikest klienti olid väga varakult väga kõva kõrvapõletiku põdenud. Seda on ka uuritud ja leitud, et paljud autistist lapsed põevad tihedamini kõrvapõletiku varajases eas, aga mitte selles mõttes, et see autismi põhjustaks. Diagnoosimata kõrvapõletik võib olla hilise kõne põhjuseks iga lapse puhul.
Ma ei ole vaksiinide vastane, aga ka ei eita, et need võivad mõndadele inimestele kahjulikuks osutuda. Seda enam, et ma ise olen üks nendest inimestest kelle elu vaksiinid 16 aastat tagasi täielikult muutsid ja mille tagajärjel ma nüüd nii paljusid asju enam teha ei saa :(.
Mai - selles osas läks sul tõesti hästi, et poeg muus osas selline soe ja tore on. See on nii suur asi! Paljud erivajadusega lapsed-noored on väga agressiivsed ja see hävitab nende lähedased ikka täiesti ära. Ma olen selliste noortega töötades ikka pidevalt mõelnud, et kui ebaõiglane võib elu mõnikord olla. Ka nende emad on ju parimat tahtnud ja lootnud.
KustutaÜhe pere lugu oli selline, et kolme teismelise lapse kõrvale otsustati (või siis beebi otsustas vanemate eest, kes teab) pesamuna saada ja sellel neljandal oli väga raskekujuline autism. Täiesti mitteverbaalne, sisuliselt aastase lapse tasemel, küll mitte agressiivne, aga VÄGA armastas joosta, nii et tal pidi õues alati käest kinni hoidma, sest muidu ei jõudnud talle keegi järele. Mina sain perega tuttavaks kui poiss oli 16 ehk peaaegu täismees. Kodu oli kõik tema järgi ümber ehitatud, külmkapil tabalukk ees, kõik köögikapid lukud. Täpselt nagu aastase lapse järgi kodu kohandatakse, aga... täiskasvanu suurust arvestades. Sel perel oli ikka päris raske. Ma olen nende peale palju mõelnud, et näe, oli ideaalne pere, kolm igati tervet ja tubli last, aga neljanda saamine keeras nende kõigi maailma pea peale. Pole küll sinu looga seotud, aga mul lihtsalt tuli praegu meelde.
Alice - see on autismi puhul tavaline, et oskused tulevad ja siis kaovad, see ongi tegelikult ka üks ohumärkidest. Aga see ei käi nii nagu vahel sotsiaalmeedias näidatakse, et oli absoluutselt tavaline laps ja siis üleöö korraga sügavalt autistlik. Muud märgid käivad ikka kaasas. Pluss sotsiaalmeedia puhul on see jama ka, et näidatakse ainult seda, mida näidata tahetakse, mingeid väikeseid segmente, mis postitaja agendat vajalikul moel edasi annab, aga tegelikult me kogu lugu ei tea. See on üks põhjus, miks inimesed sageli arvavad, et autism võib kedagi ootamatult ja päevapealt tabada, sest tänapäeval näeb vastavaid lugusid eelkõige sotsiaalmeedias.
Mis vaktsiinidesse puutub, siis Eesti vaktsineerimiskavaga ei ole ma kursis, aga Kanadas ei saa 18-kuuselt lapsed mitte ühtegi päris uut vaktsiini, vaid varasemate kordused - sama, mis nad juba beebina said, aga mida on mitut doosi vaja. Vaktsiinide teemal ma väga pikemalt ei peatuks ka, see on kogu maailmas laialdaselt läbi uuritud teema ja ei ole autismiga seost leitud.
Mis diagnoosimata kõrvapõletikku puutub, siis jah, see võib kõne hilistumise põhjuseks olla vabalt, sest kõrvapõletikust taastumine võtab kuskil kolm kuud - kõrva tekkinud vedelik imendub selle aja jooksul aegamisi ära, aga nende kolme kuu jooksul laps ei kuule väga hästi. Sellepärast pandakse nendele lastele, kel kõrvapõletikud tihti käivad, kõrva šuntid ehk väikesed torud, mis ei lase põletikul tekkida. Muidu kasvab mõni laps nii üles, et pool lapsepõlve õieti ei kuule.
Mina olen ametliku autismidiagnoosiga. Nõukogude ajal Aspergereid (normaalne või väga kõrge IQ (minul näiteks 134)) ei diagnoositud, meie olime lihtsalt halvad lapsed.
VastaKustutaPositiivne. Hetkel olen 23 aastat väga õnnelikus abielus ema, tegutsen oma firmas alal, mis mulle sobib ja, vähemalt hetkeseisuga, materiaalselt kindlustatud. Mul ei ole halbu päevi, olen iga päev õnnelik. Kui täna tuleks haldjas ristiema ja pakuks, et homme hommikul ärkaksin normaalsena, siis ma keelduksin. Mulle tundub, et autistid suudavad sobivate tingimuste korral olla õnnelikud ilma, et hakkaksid endale ise probleeme tekitama. Noh, et naabri Anul on küll suurem maja ja vingem auto.
Negatiivse külje alt. Lapse ja teismelisena üritasin ennast 4 korda ära tappa kuna ma ei uskunud, et oleksin võimeline tavamaailmas hakkama saama. Lihtsalt see, kuidas mina maailma tajun erineb nii kardinaalselt välismaailmast. Tihtipeale, kui ma loen seda, mida autistid väidetavalt tunnevad, siis hakkab vahel tunduma, et ega ma õige autist ikka ei ole, sest mina saan asjadest küll täiesti teisiti aru (a´la autistidel ei ole empaatiavõimet jne.).
Korralikult välja õpetatud normaalse intellektiga autist võib elada väga õnneliku elu, tõenäoliselt isegi õnnelikumalt kui enamus normaalseid inimesi. Lihtsalt sa pead Oskarile kõik asjad, ka kõige väiksemad, ära selgitama. Ja ära hakka ennast süüdistama kui sa oled talle 100 korda selgeks teinud, et nuga on terav ja võib haiget teha. Mina võtsin lapsena selle selgituse peale noa ja lõikasin sõrme luuni läbi. Ja kui sa talle ei selgita, et nuga on terav, siis ta millalgi avastab selle ise ja lõikab ikka endale sisse.
Rõõm kuulda, et sul hästi läheb! Jah, ma arvan ka, et kõrgema intellektiga autistidel on tegelikult eelis oma eripäradega, juhul kui nad oma kutsumuse leiavad. Matt ikka naerab, et pooled kirurgid on autistid ja mõnda neist teades pean tunnistama, et selles on oma tõetera. Temple Grandin, väga tuntud autistlik naine on pikalt oma kogemusest rääkinud ja väga huvitav, et kuidas tema maailma näeb ja mida märkab. Einstein ka. Elon Musk. Bill Gates. Maletajate hulgas on see ka väga levinud, nt Bobbi Fischer ja Magnus Carlsen. Vaatasin just ükspäev videot sellest, kuidas Carlsen kinni seotud silmadega viie erineva vastase vastu mängib, malelaudu nägemata ja ikkagi võidab. No ei ole võimalik selline asi tavainimese puhul. Aga paraku ei tule kõigist autismispektri kõrgema otsa inimestest eriti geniaalseid tüüpe ja noh, pole ju ka eesmärk omaette, aga kahtlemata see lohutab, et miski, mis hirmutavana algab, võib lõppkokkuvõttes täieliku tähelennuni viia.
KustutaSu tekst pani mõtlema, et äkki ma olen kah mingit sorti autist. Kokkuleppeid võtan tõepoolest sõna-sõnalt, millest kipub nii mõnigi kord segadust tõusma - a la ma mõtlesin midagi muud, no mis mõttes, ma pole mõtete lugeja, ütle mis mõtled! Konsentreerumine samuti suht 100 protsendine, kui keegi üritab mingi konsentreerumist nõudva tegevuse ajal vestelda või vahele segada siis lihtsalt ei märka või teeb tigedaks, sest uuesti asjasse süvenemine võtab aega. Seni arvasin et ma pole lihtsalt multitasker. Lapsepõlves alatihti s'd ja p'd ja igasugu sümmeetrilised kujundid tagurpidi. Lugemine ja eriti täpset loogikat nõudvad ained tulid lennult, kirjutamine ja keeleõppimine igavene vaev, sealjuures oli ema keeleõpetaja. Samas täiskasvanuna läks ka keelteomandamine kergemaks. Lõppkokkuvõttes leiab iga inimene oma nishi, mõnel tuleb lihtsamalt mõnel vaevalisemalt.
VastaKustutaNeid täiskasvanutele mõeldud küsimustikke on terve internet täis, tee huvi pärast ära! Aga jaa, diagnoosimata inimesi on ju väga palju ja kui nad elus oma niši on leidnud, ongi kõik hästi. Nooremal põlvkonnal on sellevõrra lihtsam, et nad juba teavad, mis osas nad erinevad on ja nende lähedased teavad ka. Loodetavasti võtab mõnevõrra segadust vähemaks.
KustutaVõin natuke kirjutada autismispektri häirete (ASH) diagnoosimisest ja abist Hollandis, küll vaid meditsiinispetsialisti pilgu läbi (töötasin varasemalt sel alal kolmanda tasandi laste ja noorukite psühhiaatriapolikliinikus, mis töötab teaduspõhiselt). Töötasin ise 6-18-aastaste tiimis, aga väikelapse tiimi all (0-6) diagnoositi ASHd samuti sageli, kuid pigem mitte enne 3-4-aastaseks saamist. Lapsed lähevad siin 4-aastaselt kooli, seega tuli lapsi pigem enne 4-aastaseks saamist või u 6-aastaselt (kui nad meie mõistes esimese klassi mõttes hakkavad lugema-kirjutama õppima) või u 11-13-aastaselt, kui on tegu ühest kooliastmest teise minekuga ning inimsuhted muutuvad keerukamaks ning sõpruselt nõutakse rohkem sügavust.
VastaKustutaDiagnoosiprotsessi kuulub intake (1-1,5 h vestlus lapse ja vanema(te)ga, väikelaste puhul 15 min sellest ka vanema ja lapse interaktsiooni vaatlus), suhtlustest-vaatlus (ADOS), heteroanamnees kooli või lasteaiaga, ülevaatlik vestlus vanematega lapse arengu kohta. Sageli lisaks ka IQ-test (WISC-5). Vajadusel leiab aset lapsevaatlus koolis või muus olukorras, nagu trennis.
Kui laps vastab DSM-5 järgi ASH kvalifikatsioonile, siis tegutseb vähemalt asutus, mille heaks mina töötasin, 0-12-aasta vanuses lapse keskkonna sobivamaks muutmisega ehk et vanemate informeerimise, vanemlustreeningute ja õpetajate treenimise või informeerimisega. Alates 12-aastaseks saamisest on võimalik lastel endalgi saada informatsiooni ASH kohta ja selle kohta, kuidas see tema puhul võib avalduda, et end paremini mõista. Igasugused suhtlustreeningud programmis pole, kuna on nähtud, et sageli ASH lapsed ja noored ei suuda õpitud oskusi generaliseerida (nt kui nad õpivad ruumi astudes tere ütlema, siis ei pruugi nad seda teha teises ruumis vmt). Samuti on oluline see, et kui laps ei ole suuteline mingeid suhtlusolukordi selgeks õppima, võib see viia negatiivse kogemuseni ning lapse pettumiseni endas, kui kõige olulisem on just aru saada, et ASH on informatsioonihäire, mille puhul on keerulisem nii enda seest kui väljast tuleva informatsiooni mõistmisega ning et selle puhul laps ei saagi suuta võib-olla kõiki neid asju selgeks saada. On ka teisi asutusi, mis töötavad rohkem selle järgi, mida vanematel vaja on ning mis on võib-olla vähem teaduspõhisem.
Nii põnev, tänud jagamast! Muigasin selle koha peal, kus sa kirjeldad, et kui õpetada "tere" ütlema ruumi astudes, siis nad ei pruugi seda enam teha kui ruum on nö vale. See võtab nii hästi autismi olemuse kokku. Oscar näiteks mängib malet ainult valgete nuppudega. Alustas nii ja siis jäi sinna sedavõrd tugevalt kinni, et võimatu on teda tumedatega mängima saada, sest see on tema jaoks nö vale. Eks tulevikus töötame siis selle kallal, praegu palju muidki asju käsil.
Kustuta