Erinevad eelistused

Imestan siin juba mitmendat päeva, et inimesed on valmis maksma veerand MILJONIT, et lasta end kambakesi väikesesse metallkapslisse lukustada ning laskuda neli kilomeetrit mere põhja Titanicut vaatama. Mitte, et seal pilkases pimeduses midagi näha oleks, aga vähemalt saaks linnukese kirja.

Kui mulle sama palju peale makstaks, ma ikka ei läheks. Kui kümme korda rohkem peale makstaks, siis ka ei läheks. Väga vähe asju siin maailmas tunduvad hirmsamad kui olla lukustatud kapslisse sügaval mere põhjas.

Ühest küljest muidugi kahju, et nad seal hukka said, aga teisalt on sellega natuke nagu suitsetajal tekkinud kopsuvähiga, et jama lugu, aga... otseselt nagu üllatuda ka ei saa. 

Erakordselt rikas olemine teeb vist natuke segaseks. Enam ei tea, mida kõike endale lubada, sest limiite pole. Üks neist allveelaevaturistidest käis ju kosmoses ka ära. Mõtlesin selle peale eile kui ostsin turult suure kotitäie värskeid herneid ja mõistsin neid süües, et vähe on neid asju, millest ma sama palju vaimustuks kui magusatest hernestest. Odavam kah, kui Titanicu juurde sukelduda.

Me käisime just väikesel perepuhkusel Kelownas. Kanada mõistes lähedal - 2 tundi praamiga ja 4,5 tundi autosõitu otsa.

Targemaks saime. Oliver on algusest peale väga hea magaja olnud. Läheb meelsasti voodisse, mingit kussutamist ega kõrval passimist ei vaja... aga seda kõike ainult kodus. Ta keeldub kategooriliselt kuskil mujal kui oma voodis magamast. Nuttis täiesti hüsteeriliselt ja kõik õhtud pidin tal tundide kaupa kõrval pikutama, kuniks kustus.

Seepeale planeerisime kohe heaga oma Eesti reisi ümber, võtame majutuse ainult Tallinnasse ja Tartusse, siis on lapsel mingigi stabiilsus ja "kodutunne".

Tagasi jõudes ostsin eriti suure kohvri, sest nendesse, mis meil juba olemas on, nelja inimese kraam vist hästi ei mahuks. Matt tegi suured silmad ja küsis, et kas me võtame äraantava pagasi ka?

Mina omakorda imestasin, et kuidas sa perega teisele poole maakera käsipagasiga reisid? Eesti ilm on selline, et ükskord sain mai alguses külas käies kahe nädala jooksul kõik aastaajad ära proovida - oli kuum suvi ja külm talv, vihma ja tormi ja päikesepaistet. 

Juulis on selles osas natuke lihtsam, et päris talvejopet pole vaja kaasa tassida. Vist.

Käisin ükspäev perearsti juures. Assistent tahtis mu esimese hooga sellest ruumist läbi viia, kus lapsi ja rasedaid kaalutakse, aga hakkas siis naerma ja ütles, et oih, õige jah, siia pole meil ju asja. 

Istusin kabinetis arsti oodates (siin on nii, et arst töötab mitmes ruumis - patsient juhatatakse sisse ja seal sa siis passid, kuniks arst eelmise patsiendiga lõpetab ning sinu juurde tuleb; kui sinuga valmis saab, astub välja ja kohe järgmisesse ruumi, kus uus patsient ootamas - efektiivne, noh). Ühesõnaga mõtlesin seda, et beebide, laste ja rasedate kaalul hoitakse silma peal, sest ei ole tervislik mingist vahemikust üles- või allapoole minna. Aga ülejäänud inimestel pole ju ka tervislik?!

Tegelikult võiks ju kõiki patsiente regulaarselt kaaluda ja selle asemel, et ülekaalust tekkivaid haiguseid ravida, seda hoopis ennetada?

Ükspäev oli uudistes lugu, kuidas üks 200+ kilone naine algatas petitsiooni, et lennufirma peaks suurematele inimestele tasuta lisatooli võimaldama. Muidu olevat diskrimineerimine.

Ja siin ma just vaatan pagasinõudeid, et kui äraantav kohver on üle 23 kilo, maksad iga kilo eest kuhjaga lisaks. Aga sadu kilosid ülekaalus olev inimene peaks tasuta lisaistme saama?

Ma oma 12-kilosele lapsele ostsin täissumma eest lennukisse koha, sest ei kujuta ette, et teda 10 tundi süles hoida... Muidu võiks tasuta lennata, sest on alla kahe aasta vana.

Kes viimasel ajal Tallinna Loomaaeda on juhtunud? Kas väikestel lastel on seal midagi põnevat vaadata või on lihtsalt üks lõputu jalutamine ja paar kitse silmapiiril?

Kus me praeguseks oleme?

Praegu, kaks aastat peale diagnoosi saamist, läheb Oscaril oluliselt paremini kui me iial oodata oskasime. Ta on muidugi ka intensiivselt kõikvõimalikes teraapiates käinud ja kõvasti abi saanud. Kõneteraapiat tegime enne diagnoosi saamist oma raha eest, edasi on kõik autismifondi sisse mahtunud ja kui kohe ei olnud õigeid teraapiaid saadaval, ütlesin, et andku teada kui ükskõik, mis muu valikusse tuleb ja võtsin kõik pakutava vastu, et ootejärjekorras passimise ajal väärtuslikku aega ei raiskaks. Kui tund aega järjest keegi su lapsega üks-ühele tegeleb, ei ole ausalt öeldes nii suurt vahet, on see tegelus-, kõne- või kunstiteraapia, kasu lõikab ta sellest nagunii palju.

Pooleteistaastasena alustas Oscar lasteaias käimist, esimesed paar aastat kaks päeva nädalas ja hiljem neli (viies päev jäi teraapiatele). Lasteaed on äärmiselt palju kasuks tulnud nii kõne kui kõikvõimalike (sotsiaalsete) oskuste arendamisel, sest lapsed õpivad paljusid asju teistelt lastelt, võimelgu täiskasvanud seal kõrval, palju tahavad.

Pool aastat tagasi juhtus ta natuke suuremate sõpradega koos Minecraft'i mängima ja Matt'il hakkas kahju, et ta üldse matsu ei jaganud ja õieti kaasa mängida ei osanud, kuigi huvi oli suur. Nii tuli Minecraft ka meie ellu. Esimesel paaril päeval näitas Matt talle ette, kuidas asjad käivad, aga mõni nädal hiljem pidi juba tunnistama, et Oscar on oma oskustega temast juba ees. See fantaasiamaailm ja kujutlusvõime, mida lasteaed koos terapeutidega kiidab ning mida me klotside ja muu abil kodus oleme näinud, sai selles mängus ilma igasuguste piirideta lahti hargneda. 

Igaks juhuks mainin, et tal on lapsesõbralik versioon, kus saabki ainult ehitada, pole mingeid kolle ega vägivalda.

Kui Ossu mulle esimest korda oma Minecrafti maailma näitas ja läbi erinevate ehitiste ning aedade juhtis, jooksid mul mööda selga külmajudinad. See nägi välja nagu oleks saanud esimest korda tema salajasse ajusse piiluda. Ta ehitab uskumatu detailsusega ja väga tõepäraselt. Kui ta reaalses elus on pigem sirgjooneline, siis tema Minecrafti maailm oli väga komplitseeritud, läbimõeldud ja mitmetahuline. Ma ise ei oskaks isegi täiskasvanuna selliseid asju luua. 

Kõne areng sai hoo sisse umbes neljaselt ja nüüd, viiesena, küsib ta esimest korda küsimusi ja vastab igati adekvaatselt meie omadele.

Ka muus osas on palju lihtsam, aga see kõik on tulnud läbi raskuste. Üks mu sõbranna, kel on sama vana autistlik tütar, ütles, et vahel inimesed ütlevad, et "näe, ta osutab ju sõrmega küll" (seda oskust paljud autistid ei suudagi välja arendada) ja nad arvavad, et ta lihtsalt osutabki, teadmata, et selle taga on kuudepikkune sammhaaval õppimine, et pane käsi rusikasse, nüüd aja nimetissõrm sirgeks, pluss kogu see kontekst sinna juurde, et millal ja miks ta sellist žesti üldse kasutama peaks. Samas kui tavalised lapsed lihtsalt osutavad sõrmega vasakule ja paremale juba beebieast saadik ilma, et seda neile keegi ette oleks näidanud.

Kui palju energiat ja vaeva ma oma lapse kasvatamisse nende viie aasta jooksul olen pannud, ei olnud esimesed neli aastat ÜLDSE näha ja te ei kujuta ette, kui frustreeriv see kohati oli. Alles nüüd hakkab natuke pinna alt piiluma, aga siiamaani oleks võinud teda jälgides vabalt pakkuda, et laps on pool-metsik ja vabakasvatusega, mis siis, et ema kodune ja peaks ju olema aega tegeleda... Tema käitumine oleneb palju ka sellest, kui ülestimuleeritud või väsinud ta parajasti on. Hommikuti, puhanud ja värskena, ei erine ta hetkel oma eakaaslastest suurt millegi poolest. Aga vahel on hoopis teised lood...

Aastake tagasi olime teises linnas väljasõidul ja Matt'i sõbrad tulid Airbnb-sse meile oma toona pooleteistaastase pojaga külla. Meil oli selja taga pikk ja elamusterohke päev ning Oscar oli üleväsinud, sellest tulenevalt jooksis mööda tuba ringiratast, teeseldes, et on tuletõrjeauto (väga tavaline asi, mida ta on päris pisikesest saadik teinud) ning kõik sireenid ja vilkurid olid muidugi kah töös (vilkureid teeb ta silmadega - pilgutab kiiresti üht ja teist vaheldumisi). Katkematu viiu-viiu segas vestlemist ja panin multika mängima. Multikad on talle alati rahustavalt mõjunud, erinevalt tavalastest, keda need enamasti stimuleerivad.

Matt'i sõbra laps on absoluutselt teisest puust. Ma pole kunagi varem nii ekstreemselt rahulikku mudilast kohanudki. Kõik need kaks tundi istus kukupailt isa süles ning sõi ära iga ette antud brokkoli ja lõhe. Kui multikas mängima hakkas ja vaikus saabus, ütles Matt sõbrale, et tal on nii eeskujulik laps ning sõber vastas selles stiilis, et "nojah, meie pole talle kunagi multikaid näidanud". Siis kohe pehmendas, et "ei-ei, mitte, et multikad halvad oleks, see on täiesti okei, et teie laps vaatab".

Ta ei teadnud (siiani ei tea), et Oscari käitumine on mõjutatud milleski muust kui sitast kasvatusest ja aegajalt nähtud multikatest. Ta ei tea, et kohati olid multikad need, mis mind kuskilt alla hüppamast takistasid, sest kannatlikkust on selle lapsega kohati kümme korda rohkem vaja läinud kui kellelgi seda olla saaks. Mulle endale on see kogemus väga heaks õppetunniks olnud, ma olen kah suur kritiseerija muidu. Selles mõttes mõistan teisi.

Lapsed on väga erinevad. Kui minu omad oleksid vastupidises järjekorras sündinud, oleksin ilmselt kiitnud, et Oliver kordab iga mu sõna nagu väike papagoi "sellepärast, et ma temaga palju räägin" ning haarab kõike lennult "sellepärast, et ma temaga palju tegelenud olen". Samas tegin ma seda kõike Oscariga ilmselt rohkemgi, sest toona oli mul rohkem aega, vähem lapsi ja vähem töiseid ülesandeid. Alati ei ole panus ja tulemus ausas tasakaalus.

Aastaid tagasi, kui Ossu veel peaaegu üldse ei rääkinud, mainis sõbranna (mingis täiesti teises kontekstis muidugi), et nad koguvad lapsele raha, et tulevikus mõnda mainekasse välismaa ülikooli minna. Mäletan, kuidas see mind tookord haavas, sest ma ei teadnud, kas minu laps kunagi üldse iseseisvaks elukski valmis on, rääkimata Oxfordi astumisest. Ketrasin seda mõtet paar päeva ja siis sain korraga aru, et... eks me kõik vaatame oma pisikesi mudilasi, arvates, et nad on kõige ilusamad, targemad ja osavamad. See ongi emade ülesanne. Kas neist lõpuks ka kõik see saab, millest me unistame, on juba hoopis teine küsimus.

Elon Musk'i (kes on samuti autismispektrumil) intervjuusid vaadates mõtlen vahel, et ka tema ema võis omal ajal päris mures olla. Ja nüüd on ta maailma kõige rikkam mees, kelle erakordsele ajule terve maailm kaasa elab. Kõik on võimalik. 

Üks tuttav rääkis lohutuseks, et tead, minu tütar õppis küll väga varakult rääkima ja lugema, aga tal on nii kõrge ärevusetase, et see segab hakkama saamist juba algklassides. Igaühel on midagi! Tahtsin selle teiste erivajadusega laste vanematele siia lohutuseks panna. Nii õige, mu meelest.

Lõpetuseks tahtsin öelda, et varane sekkumine on kõige alus. Kui sa näed lapsel eripärasid, ära jää ootama, et äkki lähevad need iseenesest üle. Mida vanemaks ta saab, seda vähem kasu on teraapiatest ja kõigest muust. 

Mul on üks kohalik sõbranna, kelle peatselt kolmene poeg ei kasuta peaaegu ühtegi sõna ja kelle näoilme on eranditult alati neutraalne, tee nii head nalja kui tahad. Sõbranna ise on tegelikult natuke mures, aga ütleb, et näe, küsisin hoidja käest ja tema ütles, et pole poisil midagi viga! Mees ütleb ka, et küll tuleb see kõne! Ta teab Oscari lugu ja iga mõne aja tagant küsib jälle üle, et "aga kas tal oli ka nii, et..." Ja ma olen korduvalt öelnud, et tead, pane ta uuringute-teraapiate järjekorda. See kõik võtab vähemalt aasta, et kord sinuni jõuaks. Kui laps selle aja peale ammu täislausetega räägib ja sul mingeid muresid pole, saad ju alati ära öelda...

Ärge lohutage teisi, et küll läheb paremaks. Iga vanem loodab, et ta reageerib üle. Et tegelikult on kõik hästi. "Ja meil on suguvõsas üks mees, kes hakkas alles viieaastaselt rääkima, aga nüüd on tippadvokaat". Oma lapse aitamine ei ole nõrkus. 

Igatahes läheb Ossul hästi ja tulevikus loodetavasti üha paremini. Enam ei muretse ma sellepärast, kuidas ta elus hakkama saab. Tal on mitmeid väga tugevaid külgi ja meil vanematena tahe ning võimalused teda kõiges toetada. 

Aga väga õpetlikud viis aastat on need küll olnud. Poisid on mul vahvad!

Diagnoosi saamine...

Edasi läks nii, et perearst saatis meid lastearsti vastuvõtule ja lastearst tegi esialgse hindamise. See küsimustik oli mitu lehekülge pikk ja vastamisele kulus vähemalt tund, tulemuseks öeldi, et osad autismile viitavad ohumärgid on olemas ja osad on puudu - väga keeruline öelda, mis toimub. Aga autismidiagnoosi niisama lihtsalt ei pandagi, selle jaoks on eraldi hindamine. Nii palju neid ohumärke siiski oli, et sellele hindamisele saatis lastearst meid edasi. 

Hindamine

Kui siis järjekord meieni jõudis (Ossu oli selleks ajaks kolme-poolene), käis kogu protsess mitmes etapis:

- Alustuseks raamatupaksune küsimustik vanematele täitmiseks, iga küsimuse järel skaala, et kas teeb seda alati, mitte kunagi, sageli, harva või pole kindel. Näiteks sellised asjad, et kas peatub kui teda hüüda (nii ja naa), kas tõmbab hääle vaiksemaks kui olla muuseumis või kirikus ja tal paluda vaiksemalt rääkida (kindlasti mitte), palju küsimusi erinevate tundlikkuste kohta (helid, materjalid, valgus, maitsed jne - seda probleemi pole tal kunagi olnud), intensiivsed erihuvid (autod-autod-autod).

- Teiseks testiti Oscarit erinevate ülesannete abil. Et kas teab, mis on suurem ja mis väiksem, mis on ees ja mis on taga, mis kujundid üksteise sisse mahuvad, kui kauaks tähelepanu jagub, kas ta imiteerib - jällegi, pean tunnistama, et üksikasju ei mäleta, aga äärmiselt põhjalik uuring. Sellest anti meile hiljem (jällegi raamatupaksune) aruanne, kus täpselt ära märgitud, mis vanuse tasemel üks või teine oskus on ja iga asja kohta detailne põhjendus. Enamik oskuseid oli pool- kuni poolteist aastat arengust maas. See mõjus küll külma dušina... Emana ei olnud ma seda üldse märganud. Polnud ju kellegagi võrrelda ka - mu esimene laps ja pandeemia täies hoos.

- Kolmandaks oli selline mänguline kohtumine, kus hinnati pilkkontakti ja suhtlemisoskuseid, vaadati, kuidas ta vajadusel abi küsib, kuidas oma tahtmist saab, kuidas asjadest aru saab jne. Seda viis läbi psühhiaater ja tema selgitas asja käigus mulle pidevalt, mida ta näeb. Näiteks seda, et Oscar räägib natuke teistmoodi kui peaks, mingid rõhud ja sõna lõpud - asjad, mida ma polnud selle hetkeni ise märganudki (sõna lõpp läks valjemaks ja intonatsioon üles). Ta juhtis mu tähelepanu ka sellele, et Ossu kõnnib kohati kikivarvukil; et tema žestid, sõnad ja silmkontakt ei ole koordinatsioonis ja nii edasi.

- Neljandaks oli intervjuu mõlema vanemaga. Seal küsiti, et mitu erinevat näoilmet lapsel on, kui ilmeid näidata pildina - selleks hetkeks oli neid ainult kolm (kurb, rõõmus, pahane). Kas ta vaatab inimest kui objekti või vaatab talle silma kui temalt midagi küsida või talle midagi ulatada (objektina). Kui kergelt tähelepanu hajub kui fookusesse tuleb miski muu (eemalt kostuv sireen, akna taga sõitev muruniiduk) - ülikergesti.

Tulemused

Nädal hiljem oli meil sama psühhiaatriga kohtumine, kus ta pooleteist tunni jooksul kõigi tehtud testide tulemused üksikasjalikult lahti seletas, näiteid tõi ja küsimustele vastas. Oscar sai diagnoosiks kerge/keskmine autism. 

Meie peamine mure oli tol hetkel, et kas ta on tulevikus võimeline tavakoolis õppima? Tol hetkel tundus see ausalt öeldes ikka väga kahtlane. Öeldi, et autistlikud lapsed teevad sageli enne viiendat eluaastat arengus suuri muutusi ja sellele küsimusele ei ole võimalik vastata enne, kui ta nii vanaks saab. Et neil arenevad oskused tihtipeale "vales" järjekorras ja kui miski on hetkel puudu, ei pruugi see tulemata jäädagi. Aga muidugi võib...

Ta lisas veel, et isegi kui kõik läheb hästi - ta on võimaline arenema ja juurde õppima ning saab noores eas palju vajalikku abi - siis autismi see ära ikkagi ei võta. Tema jaoks saavad sotsiaalsed reeglid alati keerulised olema, ta ei oska jälgida asju, mis teiste inimeste jaoks iseenesest tulevad (näiteks, et vestluses mõlemad sõna saaks), ta võtab kõike väga sõna-sõnalt ja peab õppima, mida kujundlik keel tähendab; ta ei oska teistega samal tasemel näoilmeid lugeda ja neid arvesse võtta, ta ei saa alati naljast aru jne. 

Ametlik diagnoos oli minu jaoks tegelikult kergendus. Ma ju nägin, et midagi on temaga teistmoodi ja kui see poleks olnud autism, oleks õhku jäänud küsimus, et mis siis? 

Irooniline on muidugi see, et ma olin enne rasedaks jäämist aastaid autistlike noortega töötanud. Sellest oli ka väga suur abi, sest ma tean kui raskel kujul võib autism avalduda ja ma olin tänulik, et minu laps ei juhtunud selles hullemas otsas olema. 

Paraku lisas psühhiaater, et sama vanematekomplekti puhul on autismi tõenäosus iga järgneva lapse puhul 19%. Poistel esineb seda neli korda sagedamini kui tüdrukutel. Ja sel hetkel ootasin ma oma teist poega...

Toetus

Pärast diagnoosi saamist antakse igale autislikule lapsele teraapiateks ja muudeks autismiga seotud kuludeks kuni 6. sünnipäevani 22.000 dollarit aastas (15.300 eur). Sealt edasi on toetus 6000 dollarit (4174 eur) aastas kuni 18-aastaseks saamiseni.

See raha liigub riigi kukrust otse terapeutide ja muude teenuste/vahendite kontole, vanemad seda summat ei näe ja enda kätte ei saa. Vanem lihtsalt allkirjastab pabereid, et kellele raha kanda (ja terapeudid peavad olema autismifondi poolt aktsepteeritud nimekirjas, mitte mingid suvalised vastava kraadiga onupojad). See summa, mis järgmiseks sünnipäevaks kasutamata on jäänud, kaob lihtsalt ära ja uus 22.000 (või 6000 - olenevalt vanusest) tuleb saadavale.

Kuueselt muutub toetus sellepärast, et selles vanuses lähevad lapsed esimesse klassi ja enamik autismifondi rahast suunatakse kooli. Selle eest pakutakse psühholoogi, nõustaja ja tugitöötaja teenuseid neile lastele, kel seda kõige enam vaja on (ehk mitte tingimata sellele lapsele, kelle pealt see raha koolile tiksub). Paljud erivajadused ei saa eraldi toetust, nii et koolis on nö "ühe poti süsteem". 

See 6000 aastas, mille üle kuni täiskasvanuks saamiseni lapse vanemad saavad otsustada, katab ühe iganädalase tunniajase teraapia ja natuke jääb üle ka. Kooli kõrvalt on üks teraapia ausalt öeldes piisav ja kuna aju potentsiaal on selleks vanuseks peaaegu täielikult välja kujunenud, ei oleks rohkemast abist ka enam nii palju tolku kui nooremana.

Järgmises postituses sellest, kus me praeguseks oleme...

-

Ja kui keegi teab rääkida, kuidas Eestis autismi diagnoosimine toimub ning mis toetused ja teraapiad saadaval on, siis seda oleks mul huvitav lugeda. Mul endal pole õrna aimugi! 

Kuidas me kahtlustama hakkasime, et lapsel võib erivajadus olla

Kõik sai alguse perearsti kabinetist, kus ma toona pooleteistaastase Oscariga korralisel "ülevaatusel" käisin ja arsti küsimuse peale "kas ta räägib 4-20 sõna?" naerma hakkasin, sest sõnu oli toona ainult üks. Sealt edasi hakkasime teda tähelepanelikumalt jälgima ja nägime, et kõne ei taha ikka kohe kuidagi areneda. Esmakordse emana muidugi põhjendasin, et tal on ikkagi kaks keelt korraga ja mõned lapsed lihtsalt hakkavadki hiljem rääkima ja...

Mõned omapärased märgid olid veel. Näiteks huvitus ta ainult ja AINULT autodest. Ja seda väga intensiivselt! Mu ema ütles omal ajal, et ta pole vist ühtegi pilti näinud, kus Oscaril ei oleks väikest mudelautot käes. Neid autosid ladus ta lõputult ritta ja kuigi teised sama vanad lapsed nii ei mänginud, tundus mulle jällegi loogiline, sest ka tänaval on autod üksteise järel reas...

Muus osas oli (ja on) ta väga rõõmsameelne, energiline ja naerusuine laps. Igast päevast poole veetsime mänguväljakutel, sest teisiti ei oleks saanud kogu seda energiat ära kasutada. Seal aga märkasin, et teiste lapsed püsivad vanemate läheduses, minu oma pani aga sirgjoones plagama, mis iganes suunas miskit huvitavat toimus ja teda absoluutselt ei huvitanud, kas ma eksisteerin või ei. Ma ei saanud hetkekski oma lapse pealt pilku mujale liigutada, sest selle ühe sekundiga võis ta juba jänesehaagiga mingis teises suunas joosta ja üldiselt oli sihtmärgiks autotee (sest nagu öeldud, ta lihtsalt jumaldas autosid). Ohutunnet polnud üldse. Seetõttu püüdsin teda välja minnes võimalikult kirevalt riietada - nii oli mul endal teda lihtsam näha ja kui ta mu vaateväljast kaduma oleks juhtunud, oleks paremini teiste tähelepanu äratanud.

Kõne samal ajal ei tulnud ega tulnud. Ja ma lihtsalt PEAN siinkohal mainima, et kõige idiootsem asi, mida mitte-rääkiva mudilase emale öelda, on: "Mina rääkisin oma lastega hästi palju ja sellepärast hakkasid nad varakult rääkima".

Kui te arvate, et mina oma lapsega ei rääkinud, siis...

See oligi kõige frustreerivam, et panuse-tulemuse tasakaal oli täiesti paigast ära. Minu lapsele ei paistnud mitte midagi külge jäävat, ükskõik, kui palju ma ka vaeva nägin. Oscar ei paistnud märkavat, et ma olemaski olen. Ei märganud teisi ka. Tõstis pilgu ainult siis, kui tal midagi vaja oli või miski huvi pakkus. Aga see ei tundunud ka väga imelik, sest tal oli pidevalt midagi intensiivset käsil. Tal on alati olnud väga terane pilk ja loovad ideed. 

Mingil hetkel öeldi lasteaiast, et lisaks kõnepeetusele ei vaata Oscar pooltel kordadel otsa kui temaga räägitakse. Sama olime ise märganud. Sellele lisaks juhtus sageli nii, et ta ei paistnud kuulvat kui teda kõnetati. Näiteks tuli Matt töölt koju, hõikas: "Tere, Oscar!"

... ei midagi

Tere. Tere! TERE! TEREEE!

Lõpuks siis vastas. Kui hästi läks. Vot see tundus küll kummaline, et seisad lapse kõrval ja ta "ei kuule" sind.

Kui kommi pakkuda, siis muidugi alati kuulis, sest nagu juba ütlesin, keskendus ta ainult sellele, mis huvi pakkus. Mingid tühjad teretamised või küsimuse lõppu "palun" lisamised on tema jaoks lihtsalt mõttetu vaht, millele pole vaja aega raisata (seda siiani). Kuulmist, muide, kontrolliti ning see on tal ideaalses korras.

Kuna autism on kõne hilistumise üks peamisi põhjustajaid, siis väike kahtlus meil muidugi oli. Samas on autismile omane, et näoilme on pigem neutraalne ja naeratamist vähe, aga Ossul oli kogu aeg suu kõrvuni ja meri põlvini. Kui aja jooksul lõpuks sõnu juurde tekkis, märkasime, et ta kordab öeldut palju. Kui laps 20 korda järjest sama sõna või fraasi kordab, ajab see lõpuks ikka hulluks. 

Ja päris algusest peale oli selge, et füüsilisest lähedusest ta suuremat ei pea, näiteks ei taha ta siiamaani, et teda kallistatakse ja küljes rippunud pole ta mul kunagi. Ka võõristamise faas jäi täiesti vahele. 

Seda pilti vaadates läheb mu stressitase kohe lakke, sest täpselt nii me "jalutamas" käisimegi. Ossu kandade välkudes ees, mina keel vestil järel. Ainult joostes kogu aeg. Rannas oli veel eriti raske, sest ta armastab väga vett ja asjaolu, et põhi jalge alt ära kaob, ei morjendanud teda karvavõrdki. Otse sisse ja siis kisa taevani kui vanemad teda uppumisest päästa püüdsid... Ja nii sada korda järjest. Teised rannalised ilmselt mõtlesid, et no on alles kasvatamatu laps, üldse ei kuula.

Potitreening oli täiesti võimatu. Laps lihtsalt kategooriliselt keeldus potile istumast. Ei istunudki peaaegu neli aastat! Proovisime piitsa ja präänikuga, suurt ja väikest potti - ei. Mähkmete mittekasutamine ei andnud samuti tulemust, teda lihtsalt absoluutselt ei huvitanud, kui püksid märjaks said. Tal oli kogu aeg midagi olulisemat käsil, millele tähelepanu pöörata.

Tegevusterapeut andis mulle paberi, millele pidin nädala vältel üles kirjutama, millal püksid märjad ja millal kuivad olid. Ärkamisest magamaminekuni tuli iga poole tunni tagant kontrollida ja vastav märge teha. Selle põhjal arvutati välja, kui pikalt ta keskmiselt kuiv on ja tulemuseks saadi 70 minutit. Öeldi, et lapsed on potitreeninguks valmis kui keskmine on 90 minutit. Ta oli siis kolme-poolene... Kui lõpuks asja käppa sai, tuli kõik üleöö ja korraga. Näiteks kogemata voodi märgamist pole tal kunagi juhtunud. Kui päevane värk selgeks sai, hakkas kohe hoobilt ka öösel põit pidama.

Kõneterapeut ütles mingil hetkel, et tuleb hakata pildiprogrammi õppima (PECS). Seda kasutatakse mitteverbaalsete laste puhul, et neil oleks võimalus end arusaadavaks teha. See hetk oli minu kui vanema jaoks vist üks valusamaid. Sellega, et ta praktiliselt üldse rääkima ei hakka, ei olnud ma üldse arvestanud.

Terapeut selgitas, et laste arengus on kõik sammud üksteisega seotud. Iga oskus teeb mõnele teisele oskusele ukse lahti. Kui mõni neist arenemata jääb, liiga hilja või puudulikult areneb, paneb see ka mitmes muus osas põntsu. 

Ma ei mäleta, kui vana ta sel hetkel oli - kuskil kahe-kolme kandis. Mina olin kõik need aastad temaga eesti keeles rääkinud, aga külge oli jäänud ainult üks eestikeelne sõna. Inglise keeles oli paar tükki rohkem. Kogu ülejäänud sõnavara, mida kasutas, oli ta enda poolt leiutatud (aga läks arvesse, kuna kasutas alati sama asja kohta sama väljendit).

Peamine probleem oli selles, et ta ei paistnud rääkimise järele absoluutselt mitte mingit vajadust tundvat. Vabalt ajas asjad niimoodi ära, et osutas näpuga, talutas inimesed sinna, kuhu vaja ning enamik aega toimetas üldse omaette, verbaalset osa vähimatki igatsemata.

Sel hetkel otsustasin, et nui neljaks kahe keele elus hoidmise asemel tuleb keskenduda sellele, et laps üleüldse rääkima hakkaks. Ja läksin inglise keele peale üle. 

Väikelastele väga tavapärane "ei" pole tal kunagi kasutuses olnud. Selle aja peale kui see lõpuks sõnavarasse ilmus, oli pidevast "ei" ütlemise faasist lihtsalt välja kasvanud. "Jah" ei öelnud ta ka. Näiteks kui küsisin, kas jogurtit tahab, vastas "jogurt", mis tähendas, et tahab. Kui ei tahtnud, läks lihtsalt eluga edasi nagu poleks talle mingit pakkumist tehtudki.

Kui siis sõnu lõpuks ikka juurde tuli, avastasime, et tal on väga hea faktimälu. Enne kolmeseks saamist teadis kõiki värve, kujundeid ja tähti, numbreid luges 20-ni. Aga sellega sõnavara suuresti ka piirdus, kõne jäi puhtalt nimetamise tasemele, kuid ainult nimisõnade abil teadagi vestlust üleval ei hoia... 

(järgneb...)

Tule ja vaata Kanada kooli!

Ma olen teistelt eestlastelt korduvalt kuulnud, et Kanada koolisüsteem pole ikka sama hea kui Eestis ning põnevusega ootan, mis arvamuse ma sellest tulevikus ise kujundan. Siiamaani olen igatahes rahul (hea rääkida, sest laps pole veel null-klassiski).

Kokkupuuteid on mul siiani olnud kaks - esiteks tehti igale erivajadusega õpilase perele eraldi koosolek, kus osalesid kooli tugispetsialistid ja lapse senine tiim. Oscari terapeudid ei saanud tulla, aga lasteaia tugitöötaja ja juhataja olid kohal ning üheskoos andsime koolile info, et kus Ossu omadega hetkel on, milles võib abi vajada, millist toetust meie nendelt ootame jne. Väga hea tunne jäi sellest kohtumisest. 

Teiseks oli null-klasside tervituspäev. Null-klassi nimetatakse siin Kindergarten, mis on täiesti absurdne saksakeelne laen ja ajab eestlasi sageli segadusse, kuna tõlkes kõlab nagu lasteaed. Kindergartenisse lähevad kõik need lapsed, kes selle algamise aastal viieseks saavad (ehk vanuses 4,5 - 5,5). 

Neile lastele oli siis ühel maikuu hommikul tervitusüritus. Kõik tulevased null-klassi õpilased said rinda kleepsu oma eesnimega ja selle kõrval oli mingit värvi tähekene. Selle tähekese järgi jagati nad viie-kuuekaupa gruppidesse ja need grupid liikusid õpetaja juhendamisel ühest kohast teise.

Ühe laua juures oli värvimise leht, kuhu võis kirjutada oma nime (kui oskad) ja tuli joonistada pilt esimesest koolipäevast (Ossu joonistas emme auto - tal ilmselgelt pole kahtlust, kumb vanem teda hommikuti kohale vedama hakkab) ning pöördel värvida üks pilt. Sisuliselt vaadati, kes kui hästi pliiatsit oskab hoida.

Teise laua juures oli igaühele ports erinevaid plastiliine ja vorme, millega seda lõigata. Meisterdasid seal siis miskit.

Kolmanda laua juures oli igaühele kausike igasugu kivide, pulkade ja sulgedega, millest mingi pilt kokku panna. Näe, selline:

Kui muude laudade juures olevatel õpetajatel oli paber, kuhu nad märkmeid tegid, siis selle laua juures olev õpetaja tegi lapsest tema kunstiteosega pilti. Nii kaval lahendus - esiteks on hiljem näha, mida laps on loonud ning teiseks saavad näo ja nime kokku panna (see pilt on muidugi mu enda tehtud, nemad palusid lapsel ikka kaamerasse vaadata).

Siis vahepeal oli (jälle väikeste gruppide kaupa ja ikka vanematega koos) koolituur - alustuseks istuti tulevases muusikaruumis ja õpetaja tegi lastele sallidega mingit ringmängu ja lasi igaühel oma nime öelda, samal ajal rääkis vanematele sellest, millised meie laste koolipäevad hakkavad välja nägema. Siis tuli direktor ning palus endale järgneda ning näitas ette kõik olulisemad kohad, näiteks sissepääsu juures on kohe suur sekretäriruum (lahtine, ilma seinata), tema ülesanne on lapsi kõikide jooksvate probleemidega aidata - kui on vaja vanemale helistada, kui miskit on kadunud, kui on vaja plaastrit, kui on lõunasöök koju ununenud. Tema selja tagant pääseb direktori kabinetti. Direktor ütles, et ta käib iga õpilase sünnipäeval talle klassis sünnipäevalaulu laulmas, nii armas! Koolis on 350 last.

Edasi näidati, kus on tualetid ja siis jõudsime klassiruumideni. Ma veel ei tea, kumb neist Oscari oma saab olema, eks siis sügisel näeb. Esimene oli selline (sinises kleidis on direktor):

Püüdsin pildistada nii, et vanemad peale ei jääks, nii et osa ruumist on puudu. Igal juhul on kõikidel klassiruumidel oma välisuks, kust saab otse õue ning loomulikult ka ühendus ülejäänud koolimajaga. Kõik riided-jalanõud on klassiruumis ja ka söömine toimub sealsamas, sest siin peab ju toidu kodust kaasa võtma. Igal teisel reedel tellitakse kooli lõunaks pitsat ja kes tahab, et tema laps pitsaringis osaleks, maksab selle paar dollarit ette.

Teine klassiruum oli värvilisem ja meeldis mulle isegi veel rohkem (meie naabritüdruk käib praegu selles klassis):

Mulle sümpatiseeris, et õpetaja ja abilise lauad olid ruumi keskel, mitte tähtsalt kuskil klassi ees. Null-klassis on suur osakaal mängul ja lauas istumist väga pikalt veel ei eeldata.

Tunniplaan näeb välja selline (iga päev sama):

Hommikuring - emakeel - snäkk - lühike vaheaeg - numbrid - mäng/muusika - pikk vaheaeg - lõunasöök - kunst - mäng/muusika - klassi koristamine - asjad kotti - kojuminek.

Kool algab kõikidel lastel (ja kõikides sama piirkonna koolides) 8:40 ning saab läbi 14:20. See tähendab, et kõikide koolide juures on täpselt ühel ajal sagimist ja liikumist ning autojuhid teavad neil aegadel ekstra tähelepanelikud olla.

Mõlemad vahetunnid veedetakse õues, sadagu või pussnuge. Koolil on suur mänguväljak (kohe null-klasside akna all) ning veidi eemal rida kiikesid (10-15 üksteise kõrval). Süsteem on selline, et vahetundide ajal on null-klasside mudilased mänguväljakul ning esimeste klasside omad kiikede alal. Suuremaid sinna ei lubata. Suuremad on siis jalka- ja korvpalliväljakul, kooli aias või muudel aladel, sest neid ei pea enam nii pingsalt jälgima.

Koolil on oma väike aed, kus kasvatatakse lilli ja erinevaid aiasaadusi - igal klassil on sellega seotud omad kohustused, iga päev käiakse seal kastmas, nokitsemas, õppimas; saadusi tarbitakse koos. Jällegi, minu meelest nii lahe, et nad näevad, kuidas taimed kasvavad ja kuidas nende eest hoolitseda (suvel käivad vabatahtlikud aeda kastmas ja elus hoidmas).

Kanadas õpivad lapsed elukohajärgses koolis ehk kõik klassikaaslased elavad kodu läheduses ja kui koolil on vabatahtlikke vaja, siis alati leidub vanemaid, kes on saadaval, sest nad elavad kõik ümber nurga (meil on autoga kooli 4 minutit ja jalgsi 20). 

Ühest raamatukogu nurgast õnnestus ka pilti teha:

Kui koolituur läbi sai, läks Ossu grupp jälle võimlasse järgmist ülesannet tegema (põrandal olevatel mattidel anti ette hunnik dinosauruseid ja klotse ning vaadati, kuidas nad omavahel mängivad ja mida ehitavad), samal ajal paluti vanematel sinna lähedusse toolidele istuda ning üks õpetajatest andis ülevaate, mida sügisel oodata, et lastel peavad olema sisejalanõud, kindlasti tuleb kaasa saata vihmariided, rääkis, mida lõunaks süüa pakkida; valgustas, et neil on olemas snäkivalik kui kellelgi kõht tühjaks jääb või lõuna koju ununeb. Mingeid õppevahendeid ise ostma ei pea, kool kogub vanematelt kindla summa ja kõigile ostetakse vihikud-pliiatsid-kunstitarbed, sest need jäävad nagunii kooli, midagi edasi-tagasi tassima ei pea.

Kommunikatsioon on elektrooniline ja iga päev saab õpetajaga enne ja pärast tunde juttu ajada. Kui tunnid läbi saavad, ootavad vanemad (või muu autoriseeritud isik või pikapäevarühma töötaja) neid õues ukse juures ja õpetaja hoiab silma peal, et kõik õige inimesega koju lähevad. Ühtlasi saavad vanemad niimoodi omavahel hästi tuttavaks. Kogukonnavärk.

No ma ei tea, siiani oskan küll süsteemi ainult kiita. Oscaril oli väga tore ja huvitav hommikupoolik ja õpetajad said iga lapse kohta palju kasulikku informatsiooni, mille põhjal neid klassidesse jagada.

Aa ja see pole veel kõik. Kool algab septembris poolikute päevade ja pooliku klassiga! Esimeseks päevaks tuli kahe erineva aja vahel valida (kumb iganes paremini sobib), kus laps läheb kooli koos vanema(te)ga. Lapsed saavad omavahel (nüüdseks juba teist korda) kokku, vanematele jagatakse veidi infot ja vastatakse küsimustele. Selline kaks-kolm tunnikest. Järgmised kolm päeva käivad lapsed ilma vanemateta koolis, aga pool klassi korraga ehk ühed hommikupoole pea kolm tundi ja teised pärastlõunal pea kolm tundi. Ja alles viiendast päevast alates on terve klass terve koolipäeva korraga koos.

Vanematele muidugi paras peavalu, sisuliselt peab esimese nädala töölt vabaks võtma, aga laste seisukohast ideaalne!

Lõpetuseks sai iga tulevane õpilane omale kingikoti, kus oli kotike nendesamade sulgede-kivikeste-pulkadega, mida nad ennist kasutasid; see lahe värviline sall, millega ringmängu tehti; plastiliin, pliiatsid, käärid; ports kasulikke pabereid ja infot lapsevanemale ning ma ei mäletagi, mida kõike veel. 

Oscar oli muidugi veidi pettunud, et kott ei sisaldanud ühtegi autot, aga oh well...