12 juuni, 2023

Kus me praeguseks oleme?

Praegu, kaks aastat peale diagnoosi saamist, läheb Oscaril oluliselt paremini kui me iial oodata oskasime. Ta on muidugi ka intensiivselt kõikvõimalikes teraapiates käinud ja kõvasti abi saanud. Kõneteraapiat tegime enne diagnoosi saamist oma raha eest, edasi on kõik autismifondi sisse mahtunud ja kui kohe ei olnud õigeid teraapiaid saadaval, ütlesin, et andku teada kui ükskõik, mis muu valikusse tuleb ja võtsin kõik pakutava vastu, et ootejärjekorras passimise ajal väärtuslikku aega ei raiskaks. Kui tund aega järjest keegi su lapsega üks-ühele tegeleb, ei ole ausalt öeldes nii suurt vahet, on see tegelus-, kõne- või kunstiteraapia, kasu lõikab ta sellest nagunii palju.

Pooleteistaastasena alustas Oscar lasteaias käimist, esimesed paar aastat kaks päeva nädalas ja hiljem neli (viies päev jäi teraapiatele). Lasteaed on äärmiselt palju kasuks tulnud nii kõne kui kõikvõimalike (sotsiaalsete) oskuste arendamisel, sest lapsed õpivad paljusid asju teistelt lastelt, võimelgu täiskasvanud seal kõrval, palju tahavad.


Pool aastat tagasi juhtus ta natuke suuremate sõpradega koos Minecraft'i mängima ja Matt'il hakkas kahju, et ta üldse matsu ei jaganud ja õieti kaasa mängida ei osanud, kuigi huvi oli suur. Nii tuli Minecraft ka meie ellu. Esimesel paaril päeval näitas Matt talle ette, kuidas asjad käivad, aga mõni nädal hiljem pidi juba tunnistama, et Oscar on oma oskustega temast juba ees. See fantaasiamaailm ja kujutlusvõime, mida lasteaed koos terapeutidega kiidab ning mida me klotside ja muu abil kodus oleme näinud, sai selles mängus ilma igasuguste piirideta lahti hargneda. 

Igaks juhuks mainin, et tal on lapsesõbralik versioon, kus saabki ainult ehitada, pole mingeid kolle ega vägivalda.

Kui Ossu mulle esimest korda oma Minecrafti maailma näitas ja läbi erinevate ehitiste ning aedade juhtis, jooksid mul mööda selga külmajudinad. See nägi välja nagu oleks saanud esimest korda tema salajasse ajusse piiluda. Ta ehitab uskumatu detailsusega ja väga tõepäraselt. Kui ta reaalses elus on pigem sirgjooneline, siis tema Minecrafti maailm oli väga komplitseeritud, läbimõeldud ja mitmetahuline. Ma ise ei oskaks isegi täiskasvanuna selliseid asju luua. 


Kõne areng sai hoo sisse umbes neljaselt ja nüüd, viiesena, küsib ta esimest korda küsimusi ja vastab igati adekvaatselt meie omadele.

Ka muus osas on palju lihtsam, aga see kõik on tulnud läbi raskuste. Üks mu sõbranna, kel on sama vana autistlik tütar, ütles, et vahel inimesed ütlevad, et "näe, ta osutab ju sõrmega küll" (seda oskust paljud autistid ei suudagi välja arendada) ja nad arvavad, et ta lihtsalt osutabki, teadmata, et selle taga on kuudepikkune sammhaaval õppimine, et pane käsi rusikasse, nüüd aja nimetissõrm sirgeks, pluss kogu see kontekst sinna juurde, et millal ja miks ta sellist žesti üldse kasutama peaks. Samas kui tavalised lapsed lihtsalt osutavad sõrmega vasakule ja paremale juba beebieast saadik ilma, et seda neile keegi ette oleks näidanud.

Kui palju energiat ja vaeva ma oma lapse kasvatamisse nende viie aasta jooksul olen pannud, ei olnud esimesed neli aastat ÜLDSE näha ja te ei kujuta ette, kui frustreeriv see kohati oli. Alles nüüd hakkab natuke pinna alt piiluma, aga siiamaani oleks võinud teda jälgides vabalt pakkuda, et laps on pool-metsik ja vabakasvatusega, mis siis, et ema kodune ja peaks ju olema aega tegeleda... Tema käitumine oleneb palju ka sellest, kui ülestimuleeritud või väsinud ta parajasti on. Hommikuti, puhanud ja värskena, ei erine ta hetkel oma eakaaslastest suurt millegi poolest. Aga vahel on hoopis teised lood...

Aastake tagasi olime teises linnas väljasõidul ja Matt'i sõbrad tulid Airbnb-sse meile oma toona pooleteistaastase pojaga külla. Meil oli selja taga pikk ja elamusterohke päev ning Oscar oli üleväsinud, sellest tulenevalt jooksis mööda tuba ringiratast, teeseldes, et on tuletõrjeauto (väga tavaline asi, mida ta on päris pisikesest saadik teinud) ning kõik sireenid ja vilkurid olid muidugi kah töös (vilkureid teeb ta silmadega - pilgutab kiiresti üht ja teist vaheldumisi). Katkematu viiu-viiu segas vestlemist ja panin multika mängima. Multikad on talle alati rahustavalt mõjunud, erinevalt tavalastest, keda need enamasti stimuleerivad.

Matt'i sõbra laps on absoluutselt teisest puust. Ma pole kunagi varem nii ekstreemselt rahulikku mudilast kohanudki. Kõik need kaks tundi istus kukupailt isa süles ning sõi ära iga ette antud brokkoli ja lõhe. Kui multikas mängima hakkas ja vaikus saabus, ütles Matt sõbrale, et tal on nii eeskujulik laps ning sõber vastas selles stiilis, et "nojah, meie pole talle kunagi multikaid näidanud". Siis kohe pehmendas, et "ei-ei, mitte, et multikad halvad oleks, see on täiesti okei, et teie laps vaatab".

Ta ei teadnud (siiani ei tea), et Oscari käitumine on mõjutatud milleski muust kui sitast kasvatusest ja aegajalt nähtud multikatest. Ta ei tea, et kohati olid multikad need, mis mind kuskilt alla hüppamast takistasid, sest kannatlikkust on selle lapsega kohati kümme korda rohkem vaja läinud kui kellelgi seda olla saaks. Mulle endale on see kogemus väga heaks õppetunniks olnud, ma olen kah suur kritiseerija muidu. Selles mõttes mõistan teisi.


Lapsed on väga erinevad. Kui minu omad oleksid vastupidises järjekorras sündinud, oleksin ilmselt kiitnud, et Oliver kordab iga mu sõna nagu väike papagoi "sellepärast, et ma temaga palju räägin" ning haarab kõike lennult "sellepärast, et ma temaga palju tegelenud olen". Samas tegin ma seda kõike Oscariga ilmselt rohkemgi, sest toona oli mul rohkem aega, vähem lapsi ja vähem töiseid ülesandeid. Alati ei ole panus ja tulemus ausas tasakaalus.

Aastaid tagasi, kui Ossu veel peaaegu üldse ei rääkinud, mainis sõbranna (mingis täiesti teises kontekstis muidugi), et nad koguvad lapsele raha, et tulevikus mõnda mainekasse välismaa ülikooli minna. Mäletan, kuidas see mind tookord haavas, sest ma ei teadnud, kas minu laps kunagi üldse iseseisvaks elukski valmis on, rääkimata Oxfordi astumisest. Ketrasin seda mõtet paar päeva ja siis sain korraga aru, et... eks me kõik vaatame oma pisikesi mudilasi, arvates, et nad on kõige ilusamad, targemad ja osavamad. See ongi emade ülesanne. Kas neist lõpuks ka kõik see saab, millest me unistame, on juba hoopis teine küsimus.

Elon Musk'i (kes on samuti autismispektrumil) intervjuusid vaadates mõtlen vahel, et ka tema ema võis omal ajal päris mures olla. Ja nüüd on ta maailma kõige rikkam mees, kelle erakordsele ajule terve maailm kaasa elab. Kõik on võimalik. 

Üks tuttav rääkis lohutuseks, et tead, minu tütar õppis küll väga varakult rääkima ja lugema, aga tal on nii kõrge ärevusetase, et see segab hakkama saamist juba algklassides. Igaühel on midagi! Tahtsin selle teiste erivajadusega laste vanematele siia lohutuseks panna. Nii õige, mu meelest.


Lõpetuseks tahtsin öelda, et varane sekkumine on kõige alus. Kui sa näed lapsel eripärasid, ära jää ootama, et äkki lähevad need iseenesest üle. Mida vanemaks ta saab, seda vähem kasu on teraapiatest ja kõigest muust. 

Mul on üks kohalik sõbranna, kelle peatselt kolmene poeg ei kasuta peaaegu ühtegi sõna ja kelle näoilme on eranditult alati neutraalne, tee nii head nalja kui tahad. Sõbranna ise on tegelikult natuke mures, aga ütleb, et näe, küsisin hoidja käest ja tema ütles, et pole poisil midagi viga! Mees ütleb ka, et küll tuleb see kõne! Ta teab Oscari lugu ja iga mõne aja tagant küsib jälle üle, et "aga kas tal oli ka nii, et..." Ja ma olen korduvalt öelnud, et tead, pane ta uuringute-teraapiate järjekorda. See kõik võtab vähemalt aasta, et kord sinuni jõuaks. Kui laps selle aja peale ammu täislausetega räägib ja sul mingeid muresid pole, saad ju alati ära öelda...

Ärge lohutage teisi, et küll läheb paremaks. Iga vanem loodab, et ta reageerib üle. Et tegelikult on kõik hästi. "Ja meil on suguvõsas üks mees, kes hakkas alles viieaastaselt rääkima, aga nüüd on tippadvokaat". Oma lapse aitamine ei ole nõrkus. 

Igatahes läheb Ossul hästi ja tulevikus loodetavasti üha paremini. Enam ei muretse ma sellepärast, kuidas ta elus hakkama saab. Tal on mitmeid väga tugevaid külgi ja meil vanematena tahe ning võimalused teda kõiges toetada. 

Aga väga õpetlikud viis aastat on need küll olnud. Poisid on mul vahvad!

35 kommentaari:

  1. Anonüümne12/6/23 09:19

    Minu nelja-aastasel tütrel küll pole erivajadust, kuid ta on keskmisest väiksema unevajadusega, väga temperamentne, kangekaelne ja pikalt ei osanud üldse omaette mängida. Teine laps on muidugi ka oma iseloomuga (2,5a), aga ikkagi rahulikum, parem magaja/uinuja ning tema jonn piirdub ka paari vää vää-ga enamasti, võrreldes suurema lapse võimekusega pool tundi röökida. Siiani hämmastun, meil on ju piirid paigas, selgitame jne, aga on ikka lapsel jaksu katsetada! Lapsed ON erinevad, ma oleks oma teise lapsega ka jube tark ja "osav" ema, et näed, meil on reziim ja tegelen ja vaata kui hästi hakkama saame! Samas esimese lapsega on pidevalt mõistus otsas. Käisime ka psühholoogil, aga tema puhul jah asi on lihtsalt iseloomus. Väike unevajadus on vanematele ekstraväsitav. Inimesed paraku pilluvad mõtlematuid kommentaare ja kõige targemad on lisaks lastetutele need ühe lapse vanemad, kui on sattunud nö "lihtsam" laps. Teile jaksu, vahvad poisid, väga tubli ema :)

    VastaKustuta
    Vastused
    1. Uni on kõige alus. Kui Oscar esimesel eluaastal üldse ei maganud, rääkisid kõik, et väikesed lapsed ja väikesed mured, suured lapsed ja suured mured. Ütlesin toona ja ütlen praegu ka, et kui juba ise magada saad, on kõik asjad lihtsamad. Magamatus on ikka tõeline piin, mis tekitab mure ka kõigist nendest asjadest, mis ei peaks mure olemagi.

      Kustuta
    2. Anonüümne14/6/23 10:17

      Ojaa! Mul läks kohe kops üle maksma kui ma seda väikeste murede juttu kuulsin. Ka praegu, kui noorim on 6 ja vanim kolmteist ja kõik hädad vanimaga seljataga, mäletan tema esimest aastat kui musta auku, teine raskem aeg oli, kui järmine sai aastaseks ja vanim oli kolm, see oli ka tumedam aeg - üks pisike vaikselt nokitseb ja avastab maailma ja teine lendab tast pidevalt madallennul üle nii, et pilpad taga. Ainus mis aitas oli see, et pidevalt tõlkisin väiksema kavatsusi suurele positiivsetena. Nii kui seda ei teinud, arvas suurem, et küllap on väiksem majas ainult selleks, et talle sitta keerata. Ja kõik need järgmise kahe lapse väikelapse ead olid juba kergemad. Teine hullult närvi ajav ütlus oli, et "see aeg, kui lapsed väiksed, läheb nii kiiresti mööda". Midaaaa? Fakt, et homme ei saa magada, ülehomme ei saa magada, ja nii veel sadu päevi, mis asi see siin kiiresti läheb?

      Kustuta
    3. Nii hea kirjeldus :D

      100% nõus!

      Kustuta
  2. See üleväsinult pööraseks muutumine tuleb ka nii tuttav ette. Minu hüplikul ja tähelepanupuudusega poeg on düslektik ja lapsena kohutavalt ärev. Ma istusin ta kõrval kodus õppimise ajal kuni kaheksanda klassi lõpuni. Põhiliselt selleks, et aidata tähelepanu hoida. Seda meele ära heitmist tuli meil mõlemal ikka väga palju ette. Poiss on praegu 27. Käis nii gümnaasiumi kui rakenduskõrgkooli läbi, kuigi enam-vähem normaalselt lugema õppis ta gümnaasiumi lõpuks. Kuidagi ta hakkama sai. Õnneks on ka kõrgkoole, kus vaadatakse inimest ennast, mitte ainult lõputunnistust.
    Sellel ajal kui ravi ja abi oleks kõige rohkem vaja läinud, seda lihtsalt ei olnud. ADHD ravi sai ta alles nüüd, sellel aastal. Kui ta väike oli, siis ei pandud sellist diagnoosigi.
    Sinu lugu tõi need mälestused uuesti välja. Muidu ma ei mäletanud, et see aeg nii raske oli. Ma mäletan kooliajast neid valusaid hetki, kus sõprade lapsed said eliitkoolidesse ja nende vanemad ütlesid, et muidugi sai ta sisse, ega ta mingi lollakas ei ole. Minu laps ei olnud samuti lollakas. Lapse arengul ei ole hinnasilti peal. Keegi ei tea, kuidas millegi pärast on pingutatud. Kui saaks valida siis sünniksid ainult terved, targad ja ilusad lapsed.
    Tegelikult me tõesti ei tea, kuidas lapse elu läheb. Võimalik, et ta ei lähe Oxfordi, aga ka seda ei saa välistada. Ja see, millise peene kooli keegi on lõpetanud, ei ütle seda, kuidas inimene pärast elus hakkama saab ja kas ta on õnnelik.

    VastaKustuta
    Vastused
    1. Ja lõppkokkuvõttes on nii, et alati ei ole ka hinded ja diplomid mingi näitaja. Kui ma oma kooliajale tagasi vaatan, on väga headele hinnetele õppinud lihttöö tegijaid ja on koolisüsteemile jalgu jäänute seas äärmiselt edukaid inimesi. Kõige olulisem on see, et lapsel oleks kodune tugi ja need, kes temasse usuvad ja teda julgustavad.

      Kustuta
  3. Anonüümne12/6/23 10:35

    Mainisid, et Matt’i tuttav ei tea siiani, et Oscaril erivajadus on. Mille järgi otsustate, kas, millal ja kellele üldse rääkida oma lapse autismist? Tegemist on suuresti nö nähtamatu erivajadusega, kus inimesed, kes sellest ei tea, võivadki kergesti käitumist valesti tõlgendada.

    VastaKustuta
    Vastused
    1. Mina olen algusest peale sellest kõigile väga avatult rääkinud - juba siis, kui tal veel diagnoosigi veel polnud ja olid ainult kahtlused ning kõnepeetus. Matt väga pikalt ei arutanud seda kellegagi, peamiselt sellepärast, et ta on väga kinnine inimene. Pärast seda konkreetset intsidenti ma ütlesin talle, et minu meelest oleks loogiline inimestele rääkida, mis toimub, sest vastasel juhul paneb see minu rumalasse seisu - minu peamine töö on ju laste eest hoolitseda. Kui laps käitub nii, nagu teda keegi kunagi õpetanud poleks, on see kivi minu kapsaaeda. Kui inimesed teavad, et ta käitumisel on põhjus, on olukord kohe teine. Minu arvates ei pea lapse eripära häbenema. Ma arvan, et me peame hoopis uhked olema, et me ta nii edukalt rasketest aastatest läbi oleme vedanud.

      Kustuta
    2. Anonüümne13/6/23 15:04

      Aitäh vastuse eest! Olen samuti nõus, et peita pole vaja. Nagu see kommentaariumgi näitab, on neid, kes laste eripäradega elavad, ikka üksjagu. Jagamine toob nad omavahel kokku.

      Kustuta
    3. Anonüümne13/6/23 22:07

      Sul, Anu, on nii õigus: just, tuleb rääkida, ja just - peate enda üle uhked olema! Nagu eespool juba jutuks oli: Oscaril on ikka väga-väga vedanud, et ta just teie perre sündis. Mul on tuttav, kelle poeg on autist, natuke tõsisemal tasemel - aga ta õpib ülikoolis, on oma erialal edukas. Ja mis mulle eriti meeldib: ta teab täpselt, et ta pole päris samasugune nagu kõik teised, aga ta ei arva, et see on probleem - veel vähem, et puue. Pigem just see, et igaühel on midagi. See on nii tõsi! See poiss teab täpselt, missugune keskkond mõjub talle halvasti, mida teha, et end vajadusel maha rahustada, milliseid olukordi vältida jmt. Ta võibki keset mõne teadusprobleemi teoreetilist arutelu sõpradega öelda, et kõik, praegu ta ei suuda rohkem keskenduda, ta peab nüüd koju minema. Sõbrad mõistavad, kunagi ei teki sellest mingeid pingeid. Ju ennekõike sellepärast, et väljapuhanu ja värskena on ta asendamatu ideedegeneraator ja lahenduste pakkuja. Tema positsioon on kindel, ta on oma valdkonnas hinnatud ja tema eripära - see ongi lihtsalt eripära, ei muud.

      Kustuta
    4. Nii hea kuulda positiivseid lugusid!

      Kustuta
  4. Anonüümne12/6/23 14:13

    Oh jah oleks mul ainult üks laps siis arvaksin senimaani kui tubli ema ma olen, et arenes nii hästi ja rääkis 1.5 a ilusti ja magas ise jne. Eks ma mõtetetes ikka targutasin ka, et issand kuidas nii suur laps ei räägi normaalselt või ise magama ei jää. Ja siis sain ma oma järgmised preilid ja kõik topelt tagasi. Logopeedid, magama jäämisel kõrval passimised jne. Nii, et jah enamasti pole ikka asi vanemates, vaid ongi lapsed kellega lihtsam ja lapsed kelle kõrvalt mul tööpäevad on puhkuseks:)

    VastaKustuta
  5. Ma olen ikka rääkinud, et kui mul sündis neljas laps, siis arvasin ennatlikult, et tean lastest kõike. Aga tolle neljandaga tundsin end igal sammul, nagu oleks ta mul esimene. Sada miljon asja, mida ma polnud näinud/kogenud/ läbi teinud. Esimese aasata jooksul küsiti mu käest vähemalt neljal korral, kas see on mu esimene laps. See räägib iseenda eest, täpselt selline ma ta kõrval välja paistsin.
    Ma arvasin peale kolme last, et ma tean, mida tähendab väsimus ja magamatus, aga alles too neljas näitas mulle, kui suur on ses osas inimvõimete piir.
    Nüüd, kus mul on neid viis, julgen endiselt öelda, et too neljas on olnud üksi mulle kõigi ülejäänud nelja eest. Võtult mult nii palju, kui ülejäänud neli kokku.
    Samas, kui on rohkem lapsi, siis on see selles mõttes lohutav, et mõistad kristallselgelt, et kaugeltki mitte kõik ei ole vanemaks olemise ja kasvatuses/reeglites kinni.

    VastaKustuta
    Vastused
    1. Uskumatu ikka, kui erinevad võivad sama pere lapsed olla. Ja siis on mõni pere, kus on kaks erinevas vanuses last, aga täpselt ühesugused. Kas mõlemad illikukud või mõlemad kraaded.

      Kustuta
  6. Anonüümne12/6/23 18:50

    Ooo jaa, empaatiat peaks enamik lapsevanemaid kasvatama enne kui kellegi teise lapse käitumist arvustama hakkavad. Igasugused "laps hakkas rääkima sest ma rääkisin temaga" ja "2-aastane koristab ise mänguasjad ära kuna ma õpetasin teda" on ikka täielik pullikaka. Ei ole siiani leiutatud ühtki universaalselt toimivat lahendust igale probleemile ning tuleb aru saada, et isegi sama pere lapsed, kes kesvavad samade vanematega ja samas keskkonnas, ei kujune välja identsed. Töö on tellija materjalist, nagu öeldakse. Kord kiitis üks 2-kuuse lapse ema kuidas ta elu on hea kuna ta õpetas oma beebi talle sobival ajal uinakuid tegema. Mu oma ämm heitis mulle ette, et mu laps aastasena vajas kaht päevaund ning pikka ööund kuna tema lapsed ei vajanud... Ehk siis kõik teistsuguse unevajaduse või unegraafikuga lapsed on lihtsalt kehvasti õpetatud...

    VastaKustuta
    Vastused
    1. Ma olen sellele palju mõelnud ja leidnud, et empaatiat on jällegi üsna võimatu kasvatada kui endal vastavas vallas kogemust pole ja igas vallas ei saa jällegi meist kellelgi kogemust olla. Seda olen ma nüüd omast käest õppinud, et lapsed on erinevad ja igaühel omad head ja vead, aga paljudes muudes asjades olen ilmselt täitsa pime.

      Laste saamine muudab inimest ikka päris palju igal juhul. Näiteks enne lapsi tundus tüütu kui lennukis mõni laps lõputult nuttis, nüüd olen ainult tänulik kui mu enda oma(d) parajasti ei nuta. Ja lennusõit tundus üldse super tüütu ja ebamugav, aga nüüd, mil mul lapsed on, avastasin esimest korda üksi lennates, et ohoo! Üldse mitte paha. Maga või vaata filmi, elu on lill. Kõik on perspektiivi küsimus :)

      Kustuta
  7. Anonüümne12/6/23 19:06

    Igasugu kõrvalseisjate kommentaarid vahel häirivad korralikult. Endal ATH lapsuke, kellel probleemiks just keskendumine mitte aktiivsus. Ning kuna lapsuke toimib paremini siis kui rutiinud on paigas siis üritame neid hoida. Üleväsimus ja ülestimuleeritus mõjuvad päris karmilt kõigile, laps hädas iseendaga ning vanemate närvid viimseni pingul. Ja siis tavaliselt sekkub mõni "heasoovija" täiesti "kasvatamatut" last korrale kutsuma ning selgitus, et laps on üleväsinud vms ei kõlba millekski kuna tegemist siiski "suure lapsega" juba.

    VastaKustuta
    Vastused
    1. Ja siis on veel need inimesed, kes ei tea, et laps peabki käituma nagu laps, mitte nagu väikesemõõduline täiskasvanu. Ma vahel mõtlen, et lapsed õpivad ju iga pisiasja siin elus katse-eksitus meetodil ära, pole neil sündides mingeid teadmisi, et kuidas miski peaks käima. Lapse elu on ikka üsna keeruline tegelikult!

      Kustuta
    2. Anonüümne13/6/23 20:30

      Seda paraku kohtab isegi enda pere sees, et lapse tegemisi võrreldakse enda ehk siis täiskasvanuga kuigi äärmisel juhul võiks last võrrelda tema endaga eile...

      Kustuta
  8. Anonüümne13/6/23 11:56

    Anu, aitäh aususe ja haavatavuse eest! Väga silmiavav oli teie teekonda lugeda. Teie poistel on väga-väga vedanud vanematega :)

    VastaKustuta
  9. Aitäh! Nii armas ja vajalik postitus. Su lastel on emaga väga vedanud.

    VastaKustuta
  10. Anonüümne14/6/23 22:14

    Käin oma 4-aastasega ka hetkel autismi kahtlusel uuringutel. Olen enda peale tagantjärgi pahane, et sisetunnet ei usaldanud ja varem psühhiaatri poole ei pöördunud - usaldasin väga logopeedi, kes arvas, et laps on ju nii tubli ja tal kindllllasti ei ole autismi! Ja
    veel arvukad lähedased, kes (heade kavatsustega) lohutasid, et küll varsti paremaks läheb. Lõpuks tunneb ema oma last kõige paremini ja kui miski ei anna rahu, siis.. parem pöörduda ja uurida. Aga aitäh, et sellel teemal räägid!

    VastaKustuta
    Vastused
    1. Lähedaste olukord on ka tegelikult keeruline, sest kõik teavad, et hinges ootame me ikka lohutust, et kõik on hästi. Aga asjad lihtsalt on nii nagu nad on, lohutamisest laps ju ei muutu.

      Mulle tundub, et Eestis magatakse palju lapseea autismi maha, sest kui ma guugeldasin, oli rohkem infot selle kohta, kuidas teismeliste puhul seda märgata jne, aga selge on ju see, et kõik nad tulid lapsepõlvest ja vaevalt, et neil märgid alles teismeeas välja lõid.

      Kustuta
  11. Anonüümne16/6/23 15:37

    Mul on üks vanem sugulane, kellega ma muidu olen kenasti läbi saanud, aga mitte enam viimasel ajal, sest ta on kuidagi hirmus kibestunuks ja negatiivseks muutunud ja ütleb lambist halvasti sisuliselt mitte millegi peale. Aga rohkem kui enda puhul häiris mind see, kuidas ta ühtedest oma lapselapselastest rääkis. Ühed lapsed on sellised elavad ja rõõmsad, tulid kohe sülle ja suhtlesid, aga teise omad, vist olid kaksikud tüdrukud, olid kut nukud omaette, midagi ei rääkinud, tuiutasid nasama ja hoidsid eemale, ei suhelnud. Ja see vanainimene oli selle peale solvunud, et nõmedad lapsed. Muidugi võib siin olla ka vanemate tegemata töö, et lapsed pole sotsialiseeritud, kuid järjest rohkem hakkan ma arvama (ise pole neid lapsi näinud), et tegemist võib olla mingil määral autistidega. Nad siiski käivad koolis, aga ma ei tea, kuidas neil seal läheb - no ilmselt hakkama nad mingil määral saavad. Aga see, et see vanur suhtus, nagu oleks lapsed väikesed täiskasvanud, kes meelega niimoodi olid ja justkui teda ei sallinud, et ta neile ei meeldinud (no aga kui ei meeldinudki, kas saab laps sinna parata!), see, kuidas ta sellest rääkis, oli ikka päris õudne. Nüüd on sellest juba hea mitu aastat möödas ja ma ei tea, mis neist lastest on saanud. Me käisime ka kord nende pool, nad olid üleval oma toas ja alla ei tulnudki, kuid ma küll ei arva, et laps peaks iga võõrast kohe tervitama tormama, isegi kui need on tema sugulased. Ma ei saa nende isa ega vanaisa käest ka küsida, et mis värk siis oli või on ja nii ma ei teagi, kuidas neil vahepeal läinud on. Selle vanainimesega ma ka enam ei suhtle, lihtsalt ei jaksanud enam seda (põhjendamatut) tigedust taluda, kuigi kahju on temast. Vot see on, kui inimene oma hinge eest hoolt ei kanna. Aga sulle, Anu, suur virtuaalne kalli ja minu kõige siiram poolehoid!

    VastaKustuta
  12. Äh, Cax olen, miskipärast läks anonüümsena

    VastaKustuta
  13. Samas on mul endal üks täiesti teistmoodi, aga üdini positiivne kogemus, kuigi algul pidin omal silmad peast imestama. Mulle lapsed ja loomad väga meeldivad ja paistab, et nad tunnetavad seda, tulevad alati kõik ise minuga suhtlema (ennast kiitmast ma ei väsi, irw). Seekord oli aga sihuke juhus, et olin parajasti kuskil Talna raamatukogus ja jäin mingit sisustusajakirja lugema. Mul oli sel hetkel kärepunane kampsun ja tohutu pahmakas musti juukseid (praegu enam ei ole), niiet pealtnäha võisin üsna Nõia-Ella moodi välja näha. Korraga tekivad mulle külje peale kaks pisikest blondi haldjalapsukest, kaksikud, ei saanud aru, kas poisid või tüdrukud, arvata kaheaastased (pärast ema ütles, et 1,8). Nad vaatasid mulle otsa, silmad särasid ja kuigi nad ei naeratanud, oli ilmselge, et nad olid minust positiivselt huvitatud. - OI, ütlesin oma kõige moosisema häälega, - tere, plutud! Ja siis lapsed tõesti naeratasid natuke, nende ilmed olid sellised helged ja avatud, aga nad ei öelnud ikkagi sõnagi ja kehakeel oli selline tagasihoitud. Ja siis tuli nende ema, naeratas mulle kurvalt, aga samas ka kuidagi rõõmsalt. - NIIIII toredad lapsed, ütlesin ma täiesti siiralt, ja seda nad olidki. Aga ema ütles, et huvitav, nad pole kunagi sedasi kellegi juurde läinud ega suhelnud (sest oma vaiksel moel need lapsed siiski suhtlesid minuga). Olin kohe kõrvust tõstetud ega osanud selle peale midagi öelda. Autismist ega muudest sellistest asjadest polnud ma tollal kuulnudki (see oli ikka oma 20 aastat tagasi). Niiet mis see siis oli?

    VastaKustuta
    Vastused
    1. Eks laste iseloomud on kah erinevad, mõni on vaiksem ja teine elavam, alati ei ole tegemist erivajadusega.

      NB! Ma tahaks ka tohutut pahmakat juukseid! Olen kade :)

      Kustuta
  14. Noh, enam pole millegi peale olla :( Praegu ainult mingid udemed järel. Mis länt, om länt, egas toda enam tagasi es saa, nagu ütles Lible.

    VastaKustuta
  15. Anonüümne20/6/23 00:13

    Ma ei ole küll kôiki su postitusi lugenud, äkki sa oled isegi sellest kirjutanud. Aga et siis kuna ja mille tôttu sai selline diagnoos nagu autism paika pandud? Mitte ometi ainult kõnepeetuse tôttu ma eeldan? Mul endal ka väike laps, kes kasvab kahekeelses peres (teil on vist kah kahekeelne?). Seetôttu huvitab lihtsalt.

    VastaKustuta
  16. Anonüümne20/6/23 00:36

    Vabandan, nüüd lugesin ka teisi postitusi. Eks sa pead ise otsustama, kui ôige see diagnoos on? Oled ju autistidest lastega koostööd teinud, minu meelest päris pikalt isegi? Argentiinas näiteks oleks kôik eestlased autismi diagnoosiga. Minu meelest on sul üks tore ja vahva poeg lihtsalt. Rääkima hakkavad nad ka kôik, loomulikult pigem selles keeles, mis domineerivam. Aga aru saavad môlemast keelest.

    VastaKustuta
    Vastused
    1. Ei, mitte ainult kõnepeetuse pärast, tal on ikka ports muid tunnuseid ka. Praeguseks on neid vähem märgata (võõramatele inimestele) kui varem, sest ta on palju juurde õppinud ja teraapiat saanud, aga väsinuna lööb rohkem välja. Tema mõtlemine toimib täiesti teistmoodi kui meil, ta saab mitmetest asjadest erinevalt aru. Autismidiagnoosiga olen täiesti nõus, aga õnneks on ta spektrumi kergemas otsas. Vanasti oleks seda aspergeriks nimetatud, aga enam ei kasutata aspergeri mõistet.

      Autism on ikka midagi muud kui eestlaslik tagasihoidlikkus argentiinlastega võrreldes. Oscar muidugi on oma olemuselt üldse rohkem argentiinlane kui eestlane, kuigi autismidiagnoosiga.

      Tore poeg on mul küll, jah, mulle endale ka meeldib! Aitäh!

      Kustuta
  17. On minulgi kodus üks pervasiivse arenguhäirega poisike, aastat seitse vana. On erinevaid autistlikke jooni, aga mitteametlikult on ta spetsialistide poolt aspergeriks tunnistatud ja seniuuritu põhjal kaldun nõustuma. Raske puue on tal juba üle nelja aasta, me saime varakult jaole. Saab vahelduva eduga logopeediteenust, on saanud füsioteraapiat, käinud psühholoogi, eripedagoogi ja loovterapeudi juures, lasteaias käis mitu aastat tugiisikuga. Meile on mõnda teenust veel pakutud, aga lapse suutlikusel on ka piirid, seega võtsime vajalikud teenused vastu ja ülejäänud aja pühendasime lasteaiale. Minu jaoks kõige keerulisem on olnud leppimine, et "see" ei lähe mööda. Vahepeal juba sain aru, aga siis hakkas koolipaneku teema pihta. Tõesti mõtlesin, et ehk on võimalus panna laps tavakooli, aga lõpuks sain aru, et see on ainult minu salasoov, mitte aga lapsest lähtuvalt parim otsus. Rajaleidja andis tulevasele koolile täitmiseks väikeklassi suunise, aga ega see pole igal koolil kerge täita. Seega läheb laps sügisel kooli, kus ongi põhikooli jagu väikeklasse. Kohati on mul hea meel, et suutsin teha otsuse, mis tõenäoliselt on lapse jaoks hetkel parim võimalik, aga teisalt on tunne, et tõmbasin ta tulevikule kriipsu peale. Aeg näitab. Eks samalaadsed mured on ka tavalastega.
    Mul on olnud sellevõrra oma lapsega lihtsam, et tema nimelt on terve oma senise elu olnud kuldmagaja. Ma sain tema rütmis puhates oma unehäiretest lahti. Ja väljapuhanud lapsevanemad tulevad lihtsamini toime ka iga uue lapsele lisandunud murega. Nagu näiteks kaasasündinud silmaprobleemid, erinevad kõnehäired allergia, pidev larüngiit, astma, lapseea reumatoidartiit... See kõik vahel painutab, aga ei murra. Meil on kõik hästi. Nii palju halvemini oleks võinud minna. Seega saan korrata - meil on kõik hästi. Teil ka.
    Terve romaani võiks siia kommentaari meie elust kirja panna, aga jätan selle tegemata, kes see jõuab lugeda seda. Veidi Nipiraamatu poole siiski kisub, sest tahaksin jagada üht asja, mis meie peres on imevahendiks. Laste probiootikumid. Iga päev. Aastaid. Kui mõneks nädalaks ära ununevad, siis näeme oma nunnu poisikese tumedamat poolt ja läheb paar nädalat, enne kui probiootikumide mõjul tagasi digimuundub. Oleme meeletult tänu võlgu inimesele, kes meile seda nippi jagas, tänu temale on meie lapse elu kordades parem ja maailm tema jaoks palju ilusam ja rahulikum paik. Kui keegi soovib proovida, siis arvestage, et esimesed 6-9 nädalat läheb läheb lapse käitumine järkjärgult muudkui hullemaks, kuniks ühel päeval tõuseb hommikul voodist hoopis muutunud laps. Õnnelik selline. Meil nii juhtus.

    Igal juhul jõudu meile kõigile ja palju rõõmsaid hetki ka!

    VastaKustuta
    Vastused
    1. Aitäh jagamast! Ma olen nõus, et nii meil kui teil on vedanud, sest võiks palju-palju hullemini minna. Väikeklassist unistan ma ka, Ossule sobiks see paremini kui suur hunnik lapsi ühes ruumis, aga siin ei ole väikeklassi võimalust. On eraldi väike kool autistlikele lastele, aga seal nad jällegi ei õpi suurt midagi, sest enamik on sellel tasemel, et neil ei ole suutlikkust palju omandada. Oscaril, nagu me nüüd oleme teada saanud, on suutlikkus vägagi olemas ja eks anname lihtsalt koolivabu päevi kui tundub, et asi üle pea hakkab kasvama. Küll saab kuidagi hakkama. Mulle õnneks ei ole oluline, et ta mingitele kindlatele hinnetele õpiks, ma tahan, et ta lihtsalt mingi valdkonna leiaks, milles hea on ja millele tulevikus pühenduda tahaks.

      Kustuta