08 juuni, 2023

Kuidas me kahtlustama hakkasime, et lapsel võib erivajadus olla

Kõik sai alguse perearsti kabinetist, kus ma toona pooleteistaastase Oscariga korralisel "ülevaatusel" käisin ja arsti küsimuse peale "kas ta räägib 4-20 sõna?" naerma hakkasin, sest sõnu oli toona ainult üks. Sealt edasi hakkasime teda tähelepanelikumalt jälgima ja nägime, et kõne ei taha ikka kohe kuidagi areneda. Esmakordse emana muidugi põhjendasin, et tal on ikkagi kaks keelt korraga ja mõned lapsed lihtsalt hakkavadki hiljem rääkima ja...

Mõned omapärased märgid olid veel. Näiteks huvitus ta ainult ja AINULT autodest. Ja seda väga intensiivselt! Mu ema ütles omal ajal, et ta pole vist ühtegi pilti näinud, kus Oscaril ei oleks väikest mudelautot käes. Neid autosid ladus ta lõputult ritta ja kuigi teised sama vanad lapsed nii ei mänginud, tundus mulle jällegi loogiline, sest ka tänaval on autod üksteise järel reas...

Muus osas oli (ja on) ta väga rõõmsameelne, energiline ja naerusuine laps. Igast päevast poole veetsime mänguväljakutel, sest teisiti ei oleks saanud kogu seda energiat ära kasutada. Seal aga märkasin, et teiste lapsed püsivad vanemate läheduses, minu oma pani aga sirgjoones plagama, mis iganes suunas miskit huvitavat toimus ja teda absoluutselt ei huvitanud, kas ma eksisteerin või ei. Ma ei saanud hetkekski oma lapse pealt pilku mujale liigutada, sest selle ühe sekundiga võis ta juba jänesehaagiga mingis teises suunas joosta ja üldiselt oli sihtmärgiks autotee (sest nagu öeldud, ta lihtsalt jumaldas autosid). Ohutunnet polnud üldse. Seetõttu püüdsin teda välja minnes võimalikult kirevalt riietada - nii oli mul endal teda lihtsam näha ja kui ta mu vaateväljast kaduma oleks juhtunud, oleks paremini teiste tähelepanu äratanud.

Kõne samal ajal ei tulnud ega tulnud. Ja ma lihtsalt PEAN siinkohal mainima, et kõige idiootsem asi, mida mitte-rääkiva mudilase emale öelda, on: "Mina rääkisin oma lastega hästi palju ja sellepärast hakkasid nad varakult rääkima".

Kui te arvate, et mina oma lapsega ei rääkinud, siis...

See oligi kõige frustreerivam, et panuse-tulemuse tasakaal oli täiesti paigast ära. Minu lapsele ei paistnud mitte midagi külge jäävat, ükskõik, kui palju ma ka vaeva nägin. Oscar ei paistnud märkavat, et ma olemaski olen. Ei märganud teisi ka. Tõstis pilgu ainult siis, kui tal midagi vaja oli või miski huvi pakkus. Aga see ei tundunud ka väga imelik, sest tal oli pidevalt midagi intensiivset käsil. Tal on alati olnud väga terane pilk ja loovad ideed. 

Mingil hetkel öeldi lasteaiast, et lisaks kõnepeetusele ei vaata Oscar pooltel kordadel otsa kui temaga räägitakse. Sama olime ise märganud. Sellele lisaks juhtus sageli nii, et ta ei paistnud kuulvat kui teda kõnetati. Näiteks tuli Matt töölt koju, hõikas: "Tere, Oscar!"

... ei midagi

Tere. Tere! TERE! TEREEE!

Lõpuks siis vastas. Kui hästi läks. Vot see tundus küll kummaline, et seisad lapse kõrval ja ta "ei kuule" sind.

Kui kommi pakkuda, siis muidugi alati kuulis, sest nagu juba ütlesin, keskendus ta ainult sellele, mis huvi pakkus. Mingid tühjad teretamised või küsimuse lõppu "palun" lisamised on tema jaoks lihtsalt mõttetu vaht, millele pole vaja aega raisata (seda siiani). Kuulmist, muide, kontrolliti ning see on tal ideaalses korras.

Kuna autism on kõne hilistumise üks peamisi põhjustajaid, siis väike kahtlus meil muidugi oli. Samas on autismile omane, et näoilme on pigem neutraalne ja naeratamist vähe, aga Ossul oli kogu aeg suu kõrvuni ja meri põlvini. Kui aja jooksul lõpuks sõnu juurde tekkis, märkasime, et ta kordab öeldut palju. Kui laps 20 korda järjest sama sõna või fraasi kordab, ajab see lõpuks ikka hulluks. 

Ja päris algusest peale oli selge, et füüsilisest lähedusest ta suuremat ei pea, näiteks ei taha ta siiamaani, et teda kallistatakse ja küljes rippunud pole ta mul kunagi. Ka võõristamise faas jäi täiesti vahele. 

Seda pilti vaadates läheb mu stressitase kohe lakke, sest täpselt nii me "jalutamas" käisimegi. Ossu kandade välkudes ees, mina keel vestil järel. Ainult joostes kogu aeg. Rannas oli veel eriti raske, sest ta armastab väga vett ja asjaolu, et põhi jalge alt ära kaob, ei morjendanud teda karvavõrdki. Otse sisse ja siis kisa taevani kui vanemad teda uppumisest päästa püüdsid... Ja nii sada korda järjest. Teised rannalised ilmselt mõtlesid, et no on alles kasvatamatu laps, üldse ei kuula.

Potitreening oli täiesti võimatu. Laps lihtsalt kategooriliselt keeldus potile istumast. Ei istunudki peaaegu neli aastat! Proovisime piitsa ja präänikuga, suurt ja väikest potti - ei. Mähkmete mittekasutamine ei andnud samuti tulemust, teda lihtsalt absoluutselt ei huvitanud, kui püksid märjaks said. Tal oli kogu aeg midagi olulisemat käsil, millele tähelepanu pöörata.

Tegevusterapeut andis mulle paberi, millele pidin nädala vältel üles kirjutama, millal püksid märjad ja millal kuivad olid. Ärkamisest magamaminekuni tuli iga poole tunni tagant kontrollida ja vastav märge teha. Selle põhjal arvutati välja, kui pikalt ta keskmiselt kuiv on ja tulemuseks saadi 70 minutit. Öeldi, et lapsed on potitreeninguks valmis kui keskmine on 90 minutit. Ta oli siis kolme-poolene... Kui lõpuks asja käppa sai, tuli kõik üleöö ja korraga. Näiteks kogemata voodi märgamist pole tal kunagi juhtunud. Kui päevane värk selgeks sai, hakkas kohe hoobilt ka öösel põit pidama.

Kõneterapeut ütles mingil hetkel, et tuleb hakata pildiprogrammi õppima (PECS). Seda kasutatakse mitteverbaalsete laste puhul, et neil oleks võimalus end arusaadavaks teha. See hetk oli minu kui vanema jaoks vist üks valusamaid. Sellega, et ta praktiliselt üldse rääkima ei hakka, ei olnud ma üldse arvestanud.


Terapeut selgitas, et laste arengus on kõik sammud üksteisega seotud. Iga oskus teeb mõnele teisele oskusele ukse lahti. Kui mõni neist arenemata jääb, liiga hilja või puudulikult areneb, paneb see ka mitmes muus osas põntsu. 

Ma ei mäleta, kui vana ta sel hetkel oli - kuskil kahe-kolme kandis. Mina olin kõik need aastad temaga eesti keeles rääkinud, aga külge oli jäänud ainult üks eestikeelne sõna. Inglise keeles oli paar tükki rohkem. Kogu ülejäänud sõnavara, mida kasutas, oli ta enda poolt leiutatud (aga läks arvesse, kuna kasutas alati sama asja kohta sama väljendit).

Peamine probleem oli selles, et ta ei paistnud rääkimise järele absoluutselt mitte mingit vajadust tundvat. Vabalt ajas asjad niimoodi ära, et osutas näpuga, talutas inimesed sinna, kuhu vaja ning enamik aega toimetas üldse omaette, verbaalset osa vähimatki igatsemata.

Sel hetkel otsustasin, et nui neljaks kahe keele elus hoidmise asemel tuleb keskenduda sellele, et laps üleüldse rääkima hakkaks. Ja läksin inglise keele peale üle. 

Väikelastele väga tavapärane "ei" pole tal kunagi kasutuses olnud. Selle aja peale kui see lõpuks sõnavarasse ilmus, oli pidevast "ei" ütlemise faasist lihtsalt välja kasvanud. "Jah" ei öelnud ta ka. Näiteks kui küsisin, kas jogurtit tahab, vastas "jogurt", mis tähendas, et tahab. Kui ei tahtnud, läks lihtsalt eluga edasi nagu poleks talle mingit pakkumist tehtudki.

Kui siis sõnu lõpuks ikka juurde tuli, avastasime, et tal on väga hea faktimälu. Enne kolmeseks saamist teadis kõiki värve, kujundeid ja tähti, numbreid luges 20-ni. Aga sellega sõnavara suuresti ka piirdus, kõne jäi puhtalt nimetamise tasemele, kuid ainult nimisõnade abil teadagi vestlust üleval ei hoia... 

(järgneb...)

19 kommentaari:

  1. Anonüümne8/6/23 08:26

    Sa kirjutasid siin nagu minu elust. Minu lapsel on ATH. Korraga meenusid kõik need autode rivid, õues järel jooksmised, mitte kuulmised, lõputud terapeutide vahet käimised, lootusetus… Laps on täna varateismeline aga seda kõike on siiani valus korraga meenutada. Tublid olete, jaksu ja rõõmu!

    VastaKustuta
    Vastused
    1. Aitäh!

      Kuidas lapsel nüüdseks läheb?

      Kustuta
    2. Anonüümne10/6/23 12:25

      Üldiselt läheb väga hästi ja mõneti väga halvast/raskelt. Kõne sai korrigeeritud, kehaline kohmakus ei ole enam nii silmatorkav jne. Käib elukohajärgses koolis, õppeedukus on väga hea, kiituskirjast jäi seekord üks viis puudu. Õnneks sai teise asja eest kiita, tunnustamine on väga oluline talle. Sõprussuhted samuti. Parimat sõpra pole, kuigi suhtleb paljudega ja see teeb teda kurvaks. Tunnetab, et on teistsugune ja teised peavad teda tüütuks/veidraks. Koolis käimist ja õppimist vihkab, siin aitab nüüd kooli psühholoog. Aitab ka ärevusega paremini toime tulla. Kõige raskem oli minu jaoks kui laps esimese klassi lõpus (mille lõpetas kiitusega) ütles, et tahab surra. Tasakaalu hoidmine ongi kõige keerulisem, et saaks piisavalt teha neid asju, mis teda huvitavad või lihtsalt olla. Hästi aitab maandada ka hamster, kes on tõeline teraapia-kaisuloom talle. Vanemana ka ma valin oma lahingud, kõike korraga ei saa. Toas valitseb (tema jaoks organiseeritud) kaos, isiklikud asjad kaovad, lähevad kiiresti katki. Pinalist on kevadeks järgi räbalad, pliiatsid-joonlauad tuleb aasta jooksul korduvalt uued osta kuna on juppideks nokitud. Kokkuvõtteks on need ainult asjad ja asendatavad.

      Kustuta
    3. Lahingute valimine on meie peres samuti pidevalt teemaks. Nii huvitav, et su lapsele kool üldse ei meeldi, aga samal ajal saab ta sellega siiski nii edukalt hakkama! Õnneks saab kool lõpuks läbi :)

      Igatahes palju edu edaspidiseks ja aitäh vastamast.

      Kustuta
  2. See "hüppan vette ja pool minu mure, mis edasi saab" ning "panen jooksu ja teie vaadake, ise kas jõuate järgi " äratas kõik mu poja kasvamisega seotud traumad. Ma tõesti saan aru, miks tunne see on. Mul oli /on hüpikust poeg.

    VastaKustuta
    Vastused
    1. Enne, kui selleni jõudsin, et sul on poeg, mõtlesin kohe, et ilmselt on tegemist poisiga :) Ma vahel vaatan mänguväljakutel ka, et see, kuidas mängivad väikesed poisid ja see, kuidas väikesed tüdrukud mängivad, on enamasti ikka nii erinev. Lasteaia hoovis sama. Poistel kipub seda energiat ikka kuhjaga olema.

      Kustuta
    2. Anonüümne9/6/23 14:59

      Seda niikaua kuni Sul on üks hüpikust tüdruk. Ma olen läbi nagu läti raha iga nädalavahetus, sest ta on nii intensiivne.

      Kustuta
  3. Anonüümne8/6/23 10:14

    Mu laps on ka mingites asjades aeglasema arenguga olnud. Oma nimele ei reageerinud väga pikka aega. Samuti ei tundnud üldse huvi raamatute vastu. Neid asju oli veel. Ja mul ema korrutas pidevalt, kuidas tema minuga ikka nii palju tegeles kogu aeg, kui ma väike olin. Ja kuidas ma juba seitsmekuusena potil käisin ja kaheksakuusena raamatust kasse ja koeri talle näitasin.
    Ei saanudki aru, kas ta arvas, et mina oma lapsega siis üldse ei tegele või tahtis lihtsalt ennast kiita :)
    Ta muidu lapsele väga hea vanaema, aga see ajas mind küll jube närvi alati.

    VastaKustuta
    Vastused
    1. Mulle tundub, et tihtipeale on inimestel minevik ka natuke teistmoodi meeles, kui see tegelikult oli. Ma ise tegin mõlema pojaga pidevalt märkmeid ja vahel üllatusega loen üle, et ma üldse ei mäleta, et just niimoodi oli või et just sel ajaperioodil vms. Ja kui ainult mälule loota, siis võibki ükskõik kui ilusa loo kokku jutustada. Reaalsus võis midagi muud olla.

      Potile harjutati vanasti lapsi muidugi väga noorena juba, sest need marlimähkmed ja nende käsitsi pesemine (kui paljudes kodudes polnud sooja vettki) tingisid seda.

      Kustuta
  4. Anonüümne8/6/23 18:44

    Ei aimanudki,
    et ka mu lapse eluohtlikud korduvad hingamisraskused olid vaktsiinikahjustused.
    Haiglas süstiti veelgi keemiat,
    piimahambad, kui suhu tulid, 8mid kolepruunid, esihambad lagunesid...
    Siis, 30 aastat tagasi, ei osanud ju kahtlustadagi, et neid süste pole üldse vaja ja on laste tervisehädade põhjustajad.
    https://www.vaktsiinikahjustus.com/

    VastaKustuta
  5. Anonüümne8/6/23 18:54

    Lugesin ka ja tundus tuttav kõige vanema poja osas. Kaheselt oskas napilt kümmet sõna, aga siis 2,5 hakkas nonstopp rääkima, aga enamusest jutust ei olnud võimalik aru saada, tähti jättis sõnades ära pikalt - oma pere sai jutust ainult aru. Hommikul süvenes autode rivistamisele ja avariide mängimisele, raamatuid vaatas ka palju, aga peale lõunat oli majas hullumeelne, kes hüples, kargas, loopis asju ja endal oli tal pidevalt selle juures väga lõbus. Teistel mitte. Lähedust ei vajanud üldse, kallistada ei saanud. Kui laps tuli sülle istuma, siis kohe tundsin muret, et mis tal viga - enamasti kas kaka häda või oli haige. Lugema õppimine ja üldse igasugu uute asjade õppimine tuli väga raskelt. Ja läks ka iseseisvalt jalutama ära ja seltskonnast ei hoolinud. Kahtlustan, et oli ATH, tol ajal ma ei teadnud, et võib-olla polegi kõik normaalne. Pärast teisi lapsi saan aru, et oli ikka hull küll. Kui seda aega meenutan, siis on kõik mu meeles must. Praegu varateismeline ja elu on temaga imeline. Loeb lõputult raamatuid, teeb oma õppimised iseseisvalt ära, on lahke ja hea. Eks paistab, kuidas edasi.

    VastaKustuta
    Vastused
    1. Seda, et jutust pole võimalik aru saada, olen ma mitmete sõprade laste pealt näinud, kes küll tavapärasel ajal rääkima hakkasid, aga kuni algklasside keskpaigani seda selgelt ei teinud. Rääkimine on ikka keeruline oskus!

      Igatahes tore kuulda, et su pojal nüüdseks hästi läheb!

      Kustuta
  6. Anonüümne8/6/23 21:12

    Mul on ka autistist poeg. Ta ei olnud aktiivne vaid aeglane ja rahulik, mis tegi asja iseenesest lihtsamaks, aga selliseid "kõnnin sirgelt mööfa randa minema ja mind ei huvita, kas sa tuled järgi" pilte on mul ka mitmeid. Ta võis lõputult kastanimune või õunu või kartuleid ühest kastrulist teise laduda.
    Hakkas ka hilja rääkima, kahe ja pooleselt ja oma sõnadega ehk "kalakeeles". Õppis siiski üsna ruttu oma juttu mulle tõlkima ja kui ta sai aru, et mina saan temast aru, siis kukkus korraga lobisema aga ainult teda huvitavatel teemadel, milleks olid ka masinad. Ma suutsingi seda välja kannatada ainult mõeldes: "Aga ma ju kartsin, et ta ei hakka üldse rääkima, nii et las siis räägib.", samal ajal kui endal juba aju valutas... Muide, kohe tulid keerulised sõnad ja veidrad, peenutsevad väljendid. Panin ta erikooli kohe, kui suunamise sain, sest suures koolis ta täielikult kapseldus.
    Oeh.. igatahes. Akadeemiliselt on ta võimekas, ent sõpru tal pole siiamaani (on 18). Käib kutsekoolis - tema oma valik. Saab hakkama.

    VastaKustuta
    Vastused
    1. Kunagi mainisin lasteaias, et "näe, ta räägib omaenda keeles". Õpetajad olid üllatunud ja ütlesid, et nad on kogu aeg arvanud, et see on eesti keel. See oli üsna pikk periood, kus mina olingi ainus, kes temast aru sai, sest ma oskasin kõiki kolme keelt :D

      Sõprade osa läheb väidetavalt alates teisest klassist keeruliseks, sest siis peab juba nö mängureegleid jagama ja lastel tekivad kindlad lemmiksõbrad. Praegu on tal veel lihtne, lasteaias on kaks temavanust poissi, kes kõik palju joosta ja igasugu asju ehitada tahavad, esialgu sõpruseks nii vähesest piisabki.

      Kustuta
  7. Anonüümne8/6/23 22:09

    Mõeldes Sinu ja Matti haridustaustale tundub see nagu omamoodi saatusenöök ja samas lapsele olete kindlasti parim vanematekombo, et ta saab nii head tuge kui üldse võimalik. Avastasin mingi aeg tagasi, et teie Oscar on mu väike b-day buddy ja ta mul sellepärast eriliselt südames :) Jään igatahes lootma, et teil läheb kõik paremaks.

    VastaKustuta
    Vastused
    1. Me oleme sama arutanud. Et kui selline laps sünniks kuskile joodikuperre, oleksid ta väljavaated hulga kehvemad. Ja ajaloos pole vist ka kunagi paremat aega olnud, et autismispektrumile sündida, suhtlemine devalveerub kõigi jaoks suure kiirusega. Varsti ongi ainult ekraani vaja...

      Kustuta
  8. Kas nüüd tagantjärgi vaadates oli juba sünnist saadik aru saada teatavaid erisusi? Kas teist last vaatate kuidagi terasema pilguga ka?

    VastaKustuta
    Vastused
    1. Tagantjärgi vaadatuna oli beebieas ainus märk see, et ta väga kehvasti magas, aga see ei ole iseenesest beebide puhul haruldane. Umbes aastaselt hakkas oluliselt paremini magama ja sealt edasi läks kiiresti veel paremaks ja nüüdseks on ta juba aastaid täielik kuldmagaja olnud (paljudel autistidel on unega elukestvad probleemid).

      Beebina oli ta väga terase pilguga ja alati naerune, täpselt nagu praegugi. Mingeid muid märke üldse ei olnud. Aga beebieas ongi ohumärke näha ainult siis kui lapsel on raske tasemega autism.

      Oliveri oleme algusest peale kullipilguga jälginud, aga tema on absoluutselt teistsugune laps, palju rahulikum ja kannatlikum. Siiani pole tal ühtegi ohumärki. Sõnu on palju ja huvid on mitmekesised. Mängib täiesti teistmoodi kui Oscar omal ajal, ei keskendu ainult ühele asjale, vaid kõik pakub võrdselt huvi. Mängib palju mitmekesisemalt, paneb asju üksteise sisse jne. Paljusid asju tabab täiesti lennult, näiteks Oscari jaoks oli kahvli-lusika kasutamine väga pikalt keeruline, aga Oliver vaatas, kuidas mina söön ja juba aastasena nõudis kahvli enda kätte, üritab sööki kahvli otsa saada ja ise süüa. Siiani ma õnneks tema osas küll millegi pärast mures ei ole.

      Kustuta
  9. Anonüümne26/6/23 17:37

    Kas Oliveriga proovid uuesti kahte keelt elus hoida? Või olete ikkagi kõik ühiselt inglise keele peal? :)

    VastaKustuta